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ヨッシーてんちょの詳しいプロフィールはこちら♪ 【名前】ヨッシー店長
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【家族】ヨガ先生の妻、育ち盛りの長女、赤ちゃんの次女
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ここのヨッシーてんちょの部屋を「ダウン症 特徴」というキーワードで来てくれている方が結構いるみたいなので、初めて来た方でもわかりやすいように新たに
娘がダウン症と診断されるまで…
というカテゴリを作りました。
ダウン症優の娘がダウン症と診断されるまで

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優ちゃんの検査結果
今日は5/30に生まれたヨッシーてんちょの娘、
優ちゃんのことをちょっとお話したいと思います。

優ちゃん03


先日のブログでも書いたのですが、
新生児は生まれて1ヶ月後に、1ヶ月検診というものがあります。


先週の7/1は丁度この検診の日だったのですが、
検診とは別に

"ある検査"

の結果が出ることになっていました。


その検査とは、
ズバリ染色体検査。


人間の細胞の中には23対の染色体が入っているのですが、
この染色体になにかしらの異常がある可能性の子は
生後すぐに検査が行われます。

※赤ちゃんの血液を摂ってそれを調べます。検査期間は約2,3週間程度。


うちの場合、生まれてからすぐ…

いえ、生まれる前からその可能性があることがわかっていたので、
すぐに検査をお願いしました。


検査結果が出るまでにだいたい3週間くらいと小児科の先生に言われ、1ヶ月検診の際に結果をお知らせしましょう、ということになりました。
(待っている間のこの1ヶ月は、とてもとても長い1ヶ月間でした。)



優ちゃんが疑われた染色体異常の症状は

「ダウン症」でした。


この遺伝子疾患名を知っていたり聞いたことがある方も多いかもしれませんが、
わかりやすく言うと、成長していく過程での成長遅延、発達障害を及ぼす遺伝子
の疾患です。


"症"と付いていますが、ダウン症は病気ではなく、
どちらかというと体質…という感じです。


症状の見た目の特徴に、
みんな似通った特徴的な顔つきや体型になっていくというものがあります。(全
員が全員そうではありませんし、細かい部分では親の似ている部分も受け継ぎま
す。)

また成長の発達が健常者に比べると遅いので、
話したり、ハイハイする時期がすこし遅くなります。


ダウン症に関しては個人的によく調べて勉強していたので、
できればそうでなければいいなと妊娠以前から思っていました…。



生まれつきの心疾患(ダウン症の方の約50%はこれを患っているという)や腸など
の内蔵の疾患、
脳の発達遅れによる知的障害、
親の顔とは違う特徴的な顔つき、
全体的な成長の遅れ、
平均寿命が50歳前後というデータ、
40歳過ぎに起こるといわれるアルツハイマー
社会的な差別

…などなど、
考えると不安なことがたくさんあったからです。


で、気になる検査の結果はというと…


優ちゃんは

ダウン症 と診断されました。




ショックでした…。


6/1の時点で小児科の先生からその可能性が高いと聞いて
覚悟はしていましたが、
ギリギリまでそうじゃないと信じていただけに、やはりショックでした…。


症状の分類でいうと、
23対ある染色体の21番目が、通常2本のところが3本になっている
21トリソミー型のダウン症だとわかりました。
(これはダウン症の中でもっとも多いパターン。この他にモザイク型、転座型がある)


優ちゃんの場合、受精した時の遺伝子の複製異常による
完全な突然変異のパターンです。


自分も妻も、親類もダウン症の方はいないので、遺伝ではなく、
誰にでも起こりうる突然変異のパターン。


ダウン症で生まれてくる子は800〜1000人に1人というデータが出ています。
確率的には非常に高いといえます。

初産が高齢になればなるほど発生率はあがるといわれています。
(ダウン症に関しては後日詳細を書きます)


親としては誰しも自分の子供が健常者として生まれてきてほしいもの…。

でも優ちゃんはダウン症という障害を持って生まれてきました。
(正確にいうと障害ではないけど)

これは紛れもない事実であり、現実です。


ショックはとても大きいものですが、優ちゃんの無邪気な笑顔を見ていると、
優ちゃんのためにも落ち込んでいる場合ではないと自分も妻もポジティブに考えるようになって、
今現在は健常者と変らずに普通に育てていこうと思えるようになってきました。


幸い優ちゃんは大きな合併症もなく、
(ダウン症の子は合併症をもっていることが多い)
元気に育っているので、
これからはゆっくり温かく見守っていきたいと思っています。


今回、この場を借りて自分の心の整理を含め、
この1ヶ月にあったできごとをまとめておこうと思います。


もし今現在、

「自分の子供はダウン症かも…」

と不安になっている親御さんがいましたら、
自分のこのブログが少しでも参考になっていただけたら幸いです。


つづく…
 
「娘がダウン症と診断されるまで…」
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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 12:55 | comments(13) | trackbacks(0) |-
初めまして。早朝からすいません。わたくし矢野と申します。いかなりでは、ございますが、素晴らしいブログを見せて頂きありがとうございました。優ちゃん可愛いですね、本当とても可愛いです。私は去年12月に三人目、男の子を出産しました。上が女の子で、真ん中が男の子で、今回生まれたのも男の子でした。真ん中の子(勝君)が自閉症です。私もヨッシー店長さんの様に色々調べて、調べて、調べまくりました。気持ちが良く解ります。今現在は特別支援学校に通う1年生です。すごく可愛いし、とても愛しいし普通の子供達と変わらない…見た目は…なんですが、やはり成長は、遅く体も小さく、言葉もほとんど喋れません。まともに話すと言えば、パパぐらいで…今でも正直、心配で悩んでます。喋れるようになるかなとか、オムツは、いつとれるだろう?とか、今6歳で、もうじき7歳になりますが、まだなにもできませんし、言葉の意味も理解できていません…心配で心配でたまりません…、ですが勝君が明るくニッコリ笑ってくれるので余計可愛く大切に大切にしてあげなくちゃと思ってしまいます。すいません長々と、ヨッシー店長さんのブログ見てたら涙がでそうになり、私も励まされました。本当に強い気持ちで向き合わなくちゃですね☆☆☆ありがとうございました。優ちゃんが幸せでずっとずっとあります様に。☆☆☆
| 矢野真衣美 | 2011/01/28 5:10 AM |
矢野真衣美さん、初めまして☆そしてコメントありがとうございます☆

娘を褒めていただいてありがとうございます、いやぁテレます(*^-^*)>

真衣美さんご本人ではないので失礼な事を書いてしまったらすみません。

真衣美さんのお気持ちはとってもわかります。

自分も明るい未来を信じて娘の成長を見守っていますが、同い年くらいの子達がよちよち歩いていたり言葉を発しているなどの姿を見ると「優ちゃんもダウン症じゃなかったら今頃こんな風にしているのかなぁ…」などと、今もたまに思ったりすることもあります。(生まれた当初に比べればその思いはだいぶ薄くなりましたが…)

ただ、「ダウン症じゃない優ちゃんは優ちゃんではない」と思っているので、それを含めて全てを受け入れて「ダウン症であることは優ちゃんの個性」だと思って今は前向きに生活しています♪

勝君は勝君で一生懸命なのだろうなぁというのが文面から伝わってきました。
そして真衣美さんの深い愛情も。
パパとしゃべる姿を想像して、今パソコンのキーを打ちながら涙が溢れています。

真衣美さんのコメントを読んで自分もとっても励まされました。ありがとうございます☆

勝君、真衣美さんご家族が幸せでありますよう、心からお祈りしております。
| ヨッシーてんちょ | 2011/01/28 10:12 PM |
ヨッシー店長さん??ありがとうございます。沢山コメントあって大変な中、お返事頂けて、とても光栄です。ヨッシーてんちょさんとご家族の皆様には本当励まされます。とても?
素晴らしいご家族ですね。本当に心から尊敬します。私は、まだまだ頑張れてナイ事沢山あるなって思いました。優ちゃんはとても幸せでいっぱいだと思います?私も、勝君がそう思ってくれるよう頑張って行きたいと思います??? 
ヨッシーてんちょさんのご家族、もぐたさんも、皆様がお幸せにいつまでも暖かいご家族で居られます様、心より願っています。
度々また寄らせて下さい。ヨッシーてんちょさんのブログ見てたら落ち着きます?元気を強さをいつもありがとうございます。
| 矢野真衣美 | 2011/01/29 7:50 PM |
私も昨日、ダウン症かも…と説明を受け娘は今日採血をしました
看護師なのにとっても不安で携帯ばかりいじって…そんな時、てんちょさん見つけて、ゆうちゃんかわいいなって、少し頑張ろうって思えてきました

昨日はなんで泣いてんだかわかりませんが…ショックだったり怖かったり…涙が止まりませんでした
今日は私の父に泣かれてしまい

なんだか気持ちがバタバタしてます

てんちょさんみたいに楽しめるのかなと不安いっぱいです
| あいこ | 2012/01/13 11:01 PM |
あいこさん、はじめまして!&コメントありがとうございます☆

あいこさん、心配しないでください。ダウン症でもダウン症でなくても、全てに関係なくお子さんが可愛くて可愛くて仕方ない日が必ず来ます!

今はとても不安な気持ちでしょうけど(自分もそうだったからよくわかります)、明けない夜はないです。陽の差す朝は必ずやってきます。
そしてその朝陽を見たとき、「そういう事もあったなー、今思うと良い経験をしたなぁ。」と思うことでしょう。

辛いときは泣いてもいいんです。
でもその辛い思いをした分、その先にはとっても大きな幸せがまっていますよ。。

あまり励ましになってないかもしれませんが、あいこさんが少しでも元気になってくれたら嬉しいです☆
(*^o^*)
| ヨッシーてんちょ | 2012/01/14 2:46 AM |
うちの子もダウン症かもと言われました、近いうちにわかると思います、ヨッシーさんと同じ気持ちになりました、また色々教えてください
| みっちゃん | 2012/06/10 9:28 PM |
みっちゃんさん、はじめまして!&コメントありがとうございます☆
今は色々複雑な気持ちなのは御察しできます。
自分は過去の自分の体験をお伝えすることしかできませんが、もし少しでも何かのお役に立てたら幸いです。
是非また遊びにきてくださいね♪^^
| ヨッシーてんちょ | 2012/06/10 9:47 PM |
初めまして。
私は今年で37歳になります。
2015年6月29日に2,394g、43.5cmの男の子を出産し、7月16日に染色体の検査の結果、ダウン症だと言われました。
お腹にいる時から房室中隔欠損と言われて『染色体異常の可能性があるので羊水検査を受けて下さい』と言われましたが、検査は受けずに『どんな子供でも受け入れよう』と主人と話して出産を決めました。
私の従兄弟に産まれた時に心臓に穴が開いていて手術して約30年元気にしてる人がいてるので『病院は何かあったらアカンから最悪の場合の話をしてるだけで、ダウン症のことを言うてるだけや』と言い聞かせていましたが、胎児浮腫が酷くて『このままだと赤ちゃんが死んでしまうかも』と言われ、34週3日で緊急帝王切開で出産になりました。
帝王切開の説明の時に先生たち5人ほど病室に集まって『産まれてくるのも無理かも知れません』『産まれても助からないかも知れません』と言われて、いざ産まれたら『2〜3日が山です』と………。
それでも子供は元気に回復していき、むくみも取れ、蓋を開けたら1,800gしかなく生後2週間で心臓の負担を減らす為の動脈を細くする手術になり、手術も成功し、術後もよくなってきてる時に検査結果が出ました…。
むくみのせいで毎日顔つきが違ってて『この顔はダウン症に見えへん』って思ったり『あ…ダウン症の顔つきや』って思ったりでした。
子供はNICUに入ってて1日2時間程度しか会えないので看護師さんから写真を頂くことが多く『写真写りのせいでダウン症っぽく見えてるだけ』と思っていたのに………。
ダウン症だと言われてから『1,800gしかない小さい子に手術させて、点滴と管だらけにさせた。その上、これからも大変な思いをさせてしまう。旦那にも子供にも辛い思いさせてる私が悪い』としか思えなくて、旦那にも『母親の自覚が乏しすぎる今のお前は、いらん。1人で子供を育てていくから心配しなくていい』とまで言われてしまいました。
旦那にも子供にも会うのが苦しいです。
年明けには妹夫婦の子供が産まれる予定で、ウチの子と同級生の従兄弟になります。
だからなんでしょうが『何でウチの子が?』と言う気持ちがなくならず、ツラくて苦しくて…。
子供が産まれた瞬間は全身麻酔にしてもらってて、泣き声も聞いてないし、子供を見てないし、子供はNICUに入ったままなので『自分の産んだ子供』と言う実感がないこともない感じで、ダウン症と言われても頭と気持ちが追いつかないままです。
ダウン症と言われて、改めてネットで調べて、このブログを見つけて優ちゃんのことを全部読ませて頂いて『私も、こう思える時が来るのかな?』と思って読ませて頂きました。
妊娠中から染色体異常のことは言われていて両家の親には軽く話していましたが、ツラくて母親には、まだ結果が出たことを言えてません。
周りから出産祝いを頂いても『めでたくないし』と逆にツラくなる一方で…。
妊娠中に可能性があるとわかっていたのに『産みたい』と私の勝手な気持ちで産んでしまって、子供には罪もないのに苦しい思いをさせてしまうのが一番ツラくて『私が全て悪い。私の存在自体が罪。何でもっと昔に死んでおかなかったのか?あの時に助かってなくて死ねてたら』と悔やむことしかできません。
もちろん旦那にも『私みたいなババアじゃなく、元カノみたいに若くて可愛い子と一緒になってれば…』と旦那にも申し訳ない気持ちでいっぱいです。
子供が退院して一緒に暮らすようになれば、また変わってくるんでしょうかね。
ダウン症と聞いてから、私のうつ病がひどくなって拒食症が出てきて、泣きすぎて脱水症状まで起こしながらも毎日子供に会いに通院してます。
会いに行くのも正直ツラいです。
子供が術後で、ずっと寝てるので変化がなさすぎて見ててもなぁ…っていうのと、私がまだ傷が痛くて本調子じゃないってのもありますが…。
でも優ちゃんのことを読ませて頂いて『私も早く子供と向き合えるようにならなきゃ』と思うことができました。
もう産まれて戸籍もできて、人1人として認められ、その子供の人生は始まってしまったんですよね。
その子供の人生のスタートは私が切らせた。
今も点滴10数本と呼吸器、ドレーン3本も入れられながらも『れい』は生きてるから。
また、おじゃまするかと思いますが、ありがとうございました。
| ☆とも☆ | 2015/07/17 10:17 PM |
☆とも☆さん、はじめまして。そして御辛い中コメント頂きましてありがとうございます。かなり詳細までお書き頂いてありがとうございます!

まずは、あえてになってしまうかもしれませんが、ご出産おめでとうございます。
今はまだ「めでたい」という気持ちにはなれないかもしれませんが、未来への希望も込めておめでとうと言わせて頂きました。(めでたいと思える日が来ることを祈る意味で・・)

まだ我が子を抱けていないというのは本当にお辛いですよね。。
一日も早く一緒に過ごせる日が来ることをお祈りします。

☆とも☆さんは「自分のせい」と思われていることが多いようにお見受けしましたが、決してそんなことはないと思います。
子供が生まれるということはごく自然なことです。
医学が進んだことによって生まれる前の状態がわかるにすぎません。

☆とも☆さんは「その子供の人生のスタートは私が切らせた」と書かれていますが、たしかに親からするとそう思うのもよくわかります。
でも僕は実際はそうではないのでは?と考えています。
子供が自分の意思で親の所へやってきたのだと思っています。
「この人たちなら意味のある人生を送れる」と思って。。

ちょっとファンタジーに聞こえてしまうかもしれませんが、幼い子供たちに「生まれてくる前のところはどんなところだったの?」とインタビューした中で、「お母さんのお腹の中」「温かくてグルグルしてたの」などの色々な出生前の記憶がある中で、ある共通したことが多くあるのをご存知でしょうか?
それは「空の上からお父さんとお母さんを見てた」というもの。
つまり子供たちはお父さんとお母さんを選んで生まれてきたという話です。
個人的にはこれは意外と信じていて、別次元にいる人たちがこの世界にやってきているのでは?と考えています。
話が逸れましたが、なので☆とも☆さんのせいで産んでしまったとかではないと思うんですよね。子供が選んでくれたのだ・・・と。

僕は生まれてくる命に「意味のない命などない」と思っています。
れいちゃんはたしかにハンデが多いかもしれないですが、でもそれもきっと意味あってのものだと思います。
生まれる前に亡くなってしまう命も、生まれてから亡くなってしまう命も、全てには意味があるのだと思います。

うちの優はダウン症ですが、今思うとダウン症は単なるきっかけにすぎなかったですね。逆にダウン症だったからこそ学べることが沢山あって感謝をしているくらいです。
☆とも☆さんもそう思える日がきっと来ると思います。
ちなみに僕はダウン症は"体質"程度にしか思っていません。ダウン症じゃない優は優ではないとも思っています。
もしダウン症に関してお困りの事があればいつでもコメント下さい。

☆とも☆さんもれいちゃんも、周りのご家族も、とってもご苦労されていますよね。
でもきっとそのご苦労された分、後で幸せという形でご苦労された分のものが返ってくると思いますよ。
僕は勝手に「人生プラスマイナス理論」と呼んでいるのですが、良いことがあれば悪いことがある、逆に悪いことがあれば良いことがある。。人生、そういうのの繰り返しで進んでいくのだと思っています。
だから☆とも☆さんはきっとこれから良いことが待っている人生なのだと思いますよ。

長文になってしまいすみません。。
☆とも☆さんお体を大事になさってくださいね。
また何かあればお気軽にコメントくださいね(^-^)/
| ヨッシーてんちょ | 2015/07/19 12:46 AM |
コメントへの返信ありがとうございますm(_ _)m
私自身が両親に捨てられ、うつ病になり周りの人間も全ていなくなったという過去があって、自分の存在自体を自分で否定してしまってるから、マイナスにしか考えれてないんだとは頭で理解できていても、まだ気持ちが追いつかない感じです。
私が産んだから自分や主人が納得できたとしても、やっぱり主人側には引け目を感じてしまってます。
お義兄さんがいるんですが、交通事故に遭い全身不随で、お義母さんに孫を見せれるのは主人だけ。
しかも主人とは知り合って2ヶ月で妊娠がわかり入籍したので『どこぞのお水の年上の女が』とお義母さんに思われながらの、産まれた子供がダウン症だったので、どんな顔でお義母さんに会えばいいのか…と。
主人曰く『オカンに言うたけど、気にしてなかったし、兄貴のことで慣れてるし大丈夫や』とは言うんですが、やっぱり気になるし、申し訳ない気持ちが大きいです。
レイは術後は、とても順調で術後5日で呼吸器が口から鼻に変わって、自分で鼻の呼吸サポートを外しまくってました(笑)
レイの術後、傷やドレーンを見ることができなくて、ダウン症と言われてからは、触れることができなかったんですが、少し向き合えたのか、今日はちゃんとレイの顔を見て触れることができました。
優ちゃんのことを読ませて頂いて、返信を頂けたから、前を向けたんだと勝手に思ってます。
ありがとうございます。
| ☆とも☆ | 2015/07/20 12:20 AM |
☆とも☆さん、お返事ありがとうございます!

そうでしたか・・・☆とも☆さん色々ご苦労されてきたのですね。すみませんこんな時に前向きにって言っても難しいですよね。自分もそうだった時期があるのでよくわかります。
ごめんなさい。
でもきっとそうやって☆とも☆さんは人生で苦労されてきたことが多い分、これからの未来には幸せなことがいっぱい待っているんだと思います。僕はこれを「人生プラスマイナスゼロ理論」と呼んでいます(笑)

そうでしたか、親戚家族にも色々と理由があるんですね。
でも旦那さんが言う通り、お義母さんは理解してくれていると思うのは自分だけでしょうか?お義兄さんのこともあってお義母さんは"受け入れる"ということを理解されているように僕は思います。

レイちゃん元気になってなによりです。
今日書いた「子供の成長は現状を変えられるすごい力を持っている?」でも書きましたが、子供ってすごいパワーを持っているんだと思います。
きっとスタート地点で転んでしまったって、42.195kmを1位でゴールすることだってできるはず。。
子供の成長力を信じて、愛情を持って子育てしていけば、きっと子供は変わっていけるのだと思いますよ(^-^)

僕の方こそありがとうございます☆
こうやってコメント頂く事によって"善いエネルギー"を頂けていますよ♪
| ヨッシーてんちょ | 2015/07/24 4:03 PM |
障害です。
障害を持って生まれてきたのです。
体質というのは、やはり安易な言い方に聞こえます。
障害者手帳が交付されるのは、障害があるかたのみですよね。
ただの体質であれば、障害者手帳は要りません。
障害を持って生まれ、合併症により、障害者手帳と進んでも、体質と言えるのでしょうか。
| まゆみん | 2017/04/21 11:38 PM |
まゆみんさん、コメントありがとうございます!

すみません、こちらのブログコメントをチェックできていませんでした。(もう見ていないかもしれないですが…)

「体質」に関しては誤解を与えてしまったら申し訳ありません。

医学的な体質という意味ではなく、ニュアンスとしての"体質"として使っていました。

もちろん医学的な定義では「障害」であることには間違いありません。

書いたのがもう8年も前なので、上手くブログも書けていないですね、申し訳ないです。
| ヨッシー店長 | 2017/06/12 9:47 PM |









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