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ダウン症児の親が教える本当の原因と15の特徴

「ヨッシーてんちょの部屋 ダウン症優の成長日記」のブログをご覧の皆様、ご訪問ありがとうございます。

ヨッシーてんちょです。

 

現在、自分はダウン症の長女「優」を育てていますが、ダウン症児を子育てする先人として、ダウン症の可能性がある赤ちゃんを妊娠している方や、ダウン症の赤ちゃんを出産した方たちから、アドバイス希望を頂くことが多々あります。

 

そこで今回、改めてダウン症に関しての基礎知識から、実際にどう育っていったかの自分の体験談、そして今後の自分のためにもなるであろう将来のことへの考えなどを、調査報告としてまとめてみました。

 

ダウン症の事を知りたい人や、ダウン症児の親御さんに読んでもらいたいのはもちろんのこと、ダウン症とは接点のない一般の方にも読んで頂けたら幸いです。

 

「本当の意味での"障碍者(ダウン症者など)が居て当たり前"の社会の実現」
は、僕が生涯をかけて進めていきたいテーマでもあります。

 

かなり長文にはなりますが、どうぞよろしくお願いします。

 

ダウン症の原因と特徴と寿命.jpg

「よろしくどうぞ〜きのこブルー

 

※もし閲覧中、間違った情報(もしくは不確定な情報)などあれば、随時修正を行いますので、ご指摘頂けますと大変助かります。特に医療関係の方のご意見は大変参考になります。

僕自身もまだまだ勉強中ということもありますので、ご意見頂けましたら幸いです。

 

 

鉛筆2目次

■出生前編
・ダウン症とは?
・ダウン症は病気?
・ダウン症者が抱えやすい合併症や病気
・ダウン症のタイプ
・ダウン症の本当の原因
・ダウン症は予防できるのか?
・ダウン症の子が生まれる割合と確率
・ダウン症の検査方法と診断

 

■出生後編
・新生児の特徴
・幼児期の特徴
・児童期の特徴
・青年期の特徴
・成人期から壮年期の特徴
・将来の進路は?
・ダウン症の平均寿命
・早期療育のススメ
・社会支援がある

 

 

出生前編

 

ダウン症とは?

 

このブログ記事をお読みの方には「ダウン症って何?」と思われている方もいるかもしれません。
なので、ダウン症の簡単な説明だけさせて下さい。(知っている方は飛ばしてもらって構いません)

 

ダウン症候群(通称ダウン症)は、イギリス人医師ジョン・ランドン・ダウンが1866年の論文で最初に発表したのにちなんで、1965年にWHOによって「ダウン症候群」と正式に決定されました。
日本ではそれまで「蒙古症(モンゴル人のような特徴を持つことから)」と呼ばれていました。


よくアップダウンの「ダウン」と勘違いされがちですが、医師の名前からとっています。

 

ジョン・ランドン・ダウン.jpg

↑ジョン・ランドン・ダウン医師

 

人間の細胞核内には、2本1組の染色体が23対あり、合計46本の染色体があります。
ダウン症の人は、21番目の染色体が2本ではなく、3本あります。
これは1959年にフランス人のジェロム・レジューンにより証明されました。

 

後述しますが、ダウン症には身体的特徴の他、なりやすい病気や発達遅延などの特徴があります。

 

 

 

ダウン症は病気?

 

ダウン症は病気ではありません。

 

「病気」として捉えられていた背景には、ダウン症に合併症が多く見られることや、感染症にかかりやすいことからだと思われます。

 

また、ダウン症は病気ではなく、遺伝子レベルの先天性疾患(生まれつき)なので、治療はできません。

 

ダウン症は体質.jpg

 

ダウン症はいわば「体質」という概念です。


例えば、アトピー体質でも皮膚炎の人もいれば、アレルギー性鼻炎として出てくる人もいます。
ダウン症はこの状況と似ており、合併症の有無、程度、症状はかなり個人差があります。

 

「体質」と聞くと症状が軽いように思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、ここで述べている体質とは遺伝子レベルでの治療や変えることができないという意味で、体質という言葉を使っています。

 

 

 

ダウン症者が抱えやすい合併症や病気

 

心臓疾患

ダウン症の合併症の中でも、最も発症頻度の高い合併症です。その確率はダウン症者の40〜50%にも及びます。
特に「房室中隔欠損症」の頻度は高く特徴的です。

 

うちの優もダウン症及び心臓疾患が疑われたため、心エコー検査は念入りに行われました。幸い心臓疾患はありませんでした。

心臓疾患が見つかったとしても、早期治療、改善、完治が現在は可能になっています。

 

頚椎異常

頚椎(首の骨や神経)に異常が出やすいのもダウン症の特徴です。
特に体の柔らかいダウン症児は不安定性を生じやすく、その頻度は10〜20%といわれています。

人によっては進行すると歩行困難になったり、脊髄麻痺を呈する可能性もあります。

 

2〜3歳くらいに頭頚部側面で、前屈位、後屈位のレントゲンを撮ることが勧められています。

 

消化器疾患

ダウン症児の消化器疾患合併は比較的多いといわれています。(約5%)
重症外科的疾患としては、十二指腸閉鎖、鎖肛が多いようです。

 

便秘にもなりやすいので、食物繊維の摂取や軽い運動を生活に取り入れたいところです。
うちの優も赤ちゃんの時はよく便秘になっていました。

 

皮膚疾患

ダウン症児の皮膚所見としては、猿線、皮膚大理石病、拇趾部弓状紋、第校愧碓豢曲線、深いしわ、たるんだ皮膚、皮膚角化症、皮膚乾燥症、脂濡性湿疹などがあげられます。

 

冬場になると皮膚の色が悪くなったり、しもやけに悩まされることも少ないようです。
ダウン症年長児の皮膚は乾燥傾向でなので、冬場は保湿が大事です。
優も冬場は必ず保湿クリームを塗って寝ます。

 

眼科疾患

ダウン症には高頻度に眼科的な異常を伴います。特に近視性乱視の合併が多いです。


目の発達の最も大事な時期である0〜7歳頃の限られた時期に発見、対処が大事です。生後6ヶ月までに先天性の器質的異常(先天性白内障など)の有無、1〜2歳までに斜視の有無の確認が必要です。

 

耳鼻咽頭科疾患

ダウン症児(乳児〜小学校低学年)は、難聴の報告が30〜75%で見られます。
またダウン症児は、滲出性中耳炎になりやすく、遷延化・重症化しやすいのが特徴です。

軽い難聴でも長期間続くと言語発達にも影響が出ます。


呼びかけ反応は発達遅延のせいにばかりせず、聴覚がきちんと機能しているかも疑ってみる必要があります。

 

治療により聴力改善すると、表情が明るくなったり、発語が活発になったり、情緒面・言語面での変化が見られます。

 

歯科疾患

ダウン症児は、乳歯の生え始めが遅かったり、永久歯への生え換わりが遅かったり、形がまばら、数が足りない、歯並びが不正、歯周病になりやすい、などがあります。


うちの優もそうでしたが、手指機能の発達の遅れから、食べ物を丸呑みすることも多いようです。
口腔は非常に大事な器官ですので、「かかりつけ歯科」があると安心です。

 

てんかん

ダウン症者のてんかん発症頻度は5〜10%と、知的障害を伴う症候群の中では低い割合になっています。
その中でも比較的割合が高いのが、乳児期に発症するウエスト症候群(点頭てんかん)です。

 

精神科疾患

思春期以降のダウン症者で多く見られる精神科疾患としては、適応障害(ストレス反応)があります。
これは、融通の利かなさ、頑張り過ぎ、対人過敏といった性格特徴からストレスが増加し起こります。
早期発見・治療が有効なので、本人に変化が感じられた場合はストレス要因を遠ざける必要があります。

 

血液疾患

白血病は一般人に比べ頻度は高く、急性リンパ性白血病、急性骨髄性白血病が起こりやすいといわれています。
しかしながら、悪性腫瘍(ガン)は全般的に頻度が少ないともいわれています。
また、鉄欠乏を主体とする貧血なども散見されています。

 

アルツハイマー病

一般人の認知症発症率は、65歳以上で4%といわれています。
ダウン症の場合は、35〜49歳で8%、50〜59歳で55%、60歳以上で75%、平均発症年齢は54歳との報告があります。
一般人に比べると、圧倒的に発症率が高いと認識して間違いはないでしょう。


また、認知症の病状出現から死亡までは平均4年半との調査があります。

 

 

 

ダウン症のタイプ

 

ダウン症には、3つのタイプ(型)があります。

 

21トリソミー型

細胞核内の21番目の染色体は通常2本ですが、21トリソミー型には3本の染色体があります。
※染色体が3本あることを「トリソミー」といいます。
そのため、21トリソミー型と呼ばれています。
ダウン症のおよそ90〜95%はこの21トリソミー型です。

 

転座型

21番目の染色体の一部が、別の染色体とくっつき(転座)過剰になっている状態です。
ダウン症のおよそ5%はこの転座型です。
両親の片方が転座染色体を持っていて独立した21番染色体を持っていた場合、その親はバランス型の転座保因者と呼ばれることがあります。

 

バランス型の転座保因者から生まれる子供はケースとして、
\犠錣弊色体である
⊃討汎韻古昇楕欅者である
E昇揃燭離瀬Ε鷯匹任△
場合があります。
の場合は、「遺伝性がある」ダウン症と呼ばれます。

 

モザイク型

受精卵が分裂する際に異常が生じ、23組46本の染色体をもつ細胞と、23組47本の染色体をもつ細胞が混ざっている状態です。
ダウン症のおよそ1%はこのモザイク型です。
モザイク型の場合、重度の障害を持っていないことが多く、心臓に疾患をもっていない場合も多いといわれています。

 

ダウン症のタイプ

 

ということで、ダウン症の多くが21トリソミー型といえます。
うちの優も、この21トリソミー型です。

 

 

 

ダウン症の本当の原因

 

私たちは受精卵の時、両親から染色体を23本ずつもらいます。
それが2本ずつ1組になって、1つの細胞核には23組46本の染色体が存在することになります。

しかしダウン症では染色体が47本になります。(その多くは21番目の染色体が1本増える)

 

ダウン症は、精子と卵子が受精卵になる時に「なんらかの異常」が起き、細胞核内にある21番染色体の過剰によって起こります。

 

しかしながら、「なんらかの異常」がなぜ起きるのか、その根本の原因はいまだわかっていません。

 

ダウン症の原因.jpg

 

根本の原因は解明されていませんが、環境労働省のデータ等から見た一般論としては「母親及び父親の出産年齢が高くなるにつれて、ダウン症の赤ちゃんが生まれる確率が高くなる」という考えがあります。(参考見聞によると)

 

仮説の域ですが、染色体を引っ張って配分する役目をおっている紡錘糸というタンパク質が、年齢が高くなると共に上手く分離しないことによって、染色体異常を起こすという説もあります。

 

遺伝性があるダウン症というものはあまりなく、そのほとんどが突然変異によって起きます。
つまりは誰にでもダウン症の子供が生まれる可能性はあります。

 

 

 

ダウン症は予防できるのか?

 

よくネット上で「葉酸を摂取すればダウン症を予防できます!」といった記事を見かけますが、あれは科学的根拠がないようです。(しかもこれって薬事法違反だと思います)

 

ちなみに、厚生労働省が葉酸を摂取すれば予防効果が期待できると言っているのは「神経管閉鎖障害」です。

 

多分こういうサイトやページは、葉酸サプリを買わせてアフィリエイト(お小遣い稼ぎ)をしているのだと思います。
ダウン症に限らず、「障害は大変だ!」と変に煽って、最後に「この商品を買えば予防できます!」と商品リンクがあるページには注意が必要ですね。

 

前述の通り、ダウン症は受精時に、なんらかの異常で起こる染色体異常なので、これを根本的に予防することは不可能です。

 

仮に「予防できる」とするならば、後述しますが「高齢出産を極力避ける」ということ位ではないでしょうか。
でも晩婚化が進んでいる現代としては、それもなかなか難しいところです。

 

 

 

ダウン症の子が生まれる割合と確率

 

「ダウン症は、染色体異常の疾患の中では最も頻度が高く、1000人の赤ちゃんに1人の割合で生まれてきます。」と言われていましたが、これは1975年集計時の話で、2006年の調査では1000人に1.77人の割合で生まれていることがわかりました。

 

現在2016年なので、この割合はもう少し増えているようにも思います。(でも数年前から新型出生前診断が行われていることもあるので定かではありません)

 

毎年およそ2000〜3000人のダウン症児が出生していると推定されています。

 

この30年で割合が上がった要因としては、医療水準の進歩と高齢妊娠の増加が関係していると思われます。

 

下記は厚生労働省2013年8月発表の「『不妊に悩む方への特定治療支援事業等のあり方に関する検討会』報告書」に載っている、「女性の年齢と子どもの染色体異常のリスク」の部分のグラフです。

 

ダウン症の子が生まれる確率

 

これによると、ダウン症の子が生まれる頻度は、母親の年齢が

20歳で、1667人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.06%)
25歳で、1250人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.08%)
30歳で、952人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.11%)
35歳で、385人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.26%)
40歳で、106人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.94%)
45歳で、30人の赤ちゃんに1人の割合(確率は3.33%)
49歳で、11人の赤ちゃんに1人の割合(確率は9.09%)

となっています。

 

つまり、加齢によりダウン症児の出産率は高まり、35歳あたりからその確率は急激に上がることが示されています。

 

上記は女性の年齢を元に計測されていますが、男性も加齢により「染色体異常のリスクは上がる」と考えられています。
一般的には35歳以上の男性の場合も「精子の質」が落ちてくることもあり、ダウン症に限らず染色体異常のリスクは上がっていくといわれています。

 

ちなみにこれは個人的な感想ですが、ダウン症の情報サイトやテレビ・雑誌等各メディアでは、あたかも「母親の加齢が原因である」と捉えられるような情報が多いように思いますが、実際は男女関係なく「加齢に原因がある」と考えられているので、決して母親ばかりが原因ではないことをご理解頂ければと思っています。

 

 

 

ダウン症の検査方法と診断

 

最近では、お腹の中の赤ちゃんの状態を各種検査で調べ、先天的な異常を出生前にキャッチできることが可能になってきました。
実際、晩婚化が進んで高齢妊娠が増えたこともあり、年々出生前診断を希望する人が増えています。

 

しかしながら、出生前診断によって「産み分け」が助長されるのではないか?などの倫理的な面で、出生前診断に関しての是非は未だその答えが出ていません。

 

出生前診断を考慮する場合は、必ず医師の説明をよく聞いて下さい。また、検査によっては対象となる人がガイドライン(妊娠週数や母親の年齢など)が決められています。

 

現在行われている出生前診断は、大きく分けて「胎児スクリーニング検査」と「確定診断」に分けられます。
さらにそこから各種検査方法が分かれています。

 

ダウン症の検査方法.jpg

 


胎児スクリーニング検査

 

エコー検査(超音波断層法)

超音波を腹部に当て、胎児の発達状態を画像で見る方法です。従来は2Dのみでしたが、現在は3D、4Dもあります。
妊娠期間のどの期間でも検査でき、妊婦や胎児への危険性はほとんどありません。

 

最近では胎児の後頸部(首の後ろ)の皮下の液体貯留像(NT)を用いて、染色体異常や心疾患の可能性を推定する方法があります。
一般にはNTを計測して、3mm〜3.5mm以上の場合は、染色体異常を持つ胎児である可能性が高いとされています。

 

エコー検査は、赤ちゃんの体を外側からは見れますが、臓器などの詳細を調べることはできません。

 

基本的にエコー検査はほぼ全ての赤ちゃんで行われていると思いますが、もしここで何かの疑いがある場合は、次のステップへ進むのが通例かと思います。

うちの優の場合は、エコー検査後、心音の検査が行われました。(ダウン症児はその40%が心疾患を持っているといわれているため)
優はエコー検査(3D,4D含む)と心音検査のみ受けました。

 

メリット:手軽に行え、妊婦や胎児への危険性がほぼない。
デメリット:ダウン症と確定することは確実ではない。
測定可能妊娠週数:11〜13週
検査方法:腹部超音波
ダウン症と検出できる割合:64〜70%
検査陽性でダウン症ではない割合:5%
負担額:1000円程度

 

 

母体血清マーカー検査

妊娠中期(妊娠15〜18週)に採血し、その血清からタンパク質やホルモン濃度を調べることによって、胎児の疾患を推定する方法です。

検査はトリプルマーカーテストとクアトロテストがあります。

 

トリプル(3種)マーカーテストは、
母体血清中α-フェトプロテイン(AFP)
絨毛性ゴナドトロピン(HGC)
エストリオール(E3)
の値を測定します。

 

クアトロ(4種)テストは、
母体血清中α-フェトプロテイン(AFP)
絨毛性ゴナドトロピン(HGC)
エストリオール(E3)
インヒビンA
の値を測定します。

 

これらのテストによって、胎児が染色体異常(ダウン症、13トリソミー、18トリソミーなど)である確率を予想します。

 

メリット:採血だけで行え、妊婦や胎児への危険性がほぼない。
デメリット:ダウン症と確定することは確実ではない。
測定可能妊娠週数:15〜18週
検査方法:採血
ダウン症と検出できる割合:81%
検査陽性でダウン症ではない割合:5%
負担額:20,000円程度

 

 

母体血中胎児DNA検査(新型出生前診断)

母体から採血を行い、その中にわずかに混ざっている胎児由来のDNAを調べる検査で、「新型出生前診断」とも呼ばれています。

 

胎児由来の染色体を分類し、21番目の染色体量が通常よりも多い場合は、胎児が21トリソミー、つまりダウン症と推定されます。

 

この検査のメリットは、妊婦や胎児へ負担をかけず、さらにエコー検査と母体血清マーカー検査に比べて偽陽性・偽陰性率が著しく低く、検査時期が早期なので、新しい胎児スクリーニング技術として注目されています。

 

それ故、検査で陽性が出た場合は、そのほとんどの人が「中絶を選択している」という現実もあります。これに関しては現在、社会での倫理が問われています。

 

僕個人の意見としては、新型出生前診断は受けたい人が受ければいいと思っています。
また、仮に陽性が出たとして、そこで中絶するのか、出産するのかも、それは個々の判断で良いと思っています。

 

もし妻が優を妊娠中、この新型出生前診断があったとして(活用できるようになったのはここ数年)、新型出生前診断で陽性が出たらどう思ったのでしょうか…。
これに関してはその状況にならないとわからないですね。

 

でも、一つ確実に言えることは、もし陽性が出て中絶してしまっていたら、今の愛する優には出会えなかったことでしょう。
もしかしたら、妹の翠にも出会えてなかったかもしれません。

 

優翠との出会い

 

翠の妊娠がわかった時、既にこの時は新型出生前診断はありましたが、上記の理由から検査を受けませんでした。
もし検査を受けていたら余計な考えが入って、今の翠には出会えなかったかもしれません…。(誤診断もありますので)

 

メリット:採血だけで行え、妊婦や胎児への危険性がほぼない。ダウン症と確定することが高い確率で可能。
デメリット:確定確率が高いが故に問われるその倫理性
測定可能妊娠週数:10〜22週
検査方法:採血
ダウン症と検出できる割合:99%
検査陽性でダウン症ではない割合:0.1%
負担額:日本では200,000円程度だが、現在海外では低価格化への進展がある。

 

 

 

確定診断

 

羊水検査(羊水穿刺法)

妊娠中期(13〜17週)に、腹部に細い針を刺して子宮から羊水を採り、その中の胎児由来の細胞から遺伝子の異常を診断できます。

羊水採取量は通常20mlくらいで、入院は不要です。

 

ダウン症かどうかはほぼ100%でわかりますが、胎児死亡の危険率が0.3%といわれていて、さらに穿刺当日に破水する可能性もあります。(1%)
また、染色体の小さな異常や遺伝子の異常はわからないので、障害の有無については一部しかわかりません。

検査結果が出るまでは、2週間程必要です。

 

メリット:ダウン症と確定することほぼ可能
デメリット:腹部に針を刺す為、妊婦や胎児への危険性が若干ながらある
測定可能妊娠週数:13〜17週
検査方法:専用穿刺針で羊水を採取
ダウン症と検出できる割合:99%
検査陽性でダウン症ではない割合:0.1%
負担額:200,000円程度

 

 

絨毛(じゅうもう)検査

妊娠初期(9〜12週頃)に、膣から鉗子を入れて胎盤絨毛の一部を採取するか、羊水検査同様の穿刺針によって胎盤絨毛の一部を採取して検査します。

絨毛細胞は生きた細胞が多く採取できるため、すぐに染色体の数的異常や遺伝子検査の結果を出すことができ、採取から診断までの時間が短いという利点があります。

 

羊水検査同様、ダウン症かどうかはほぼ100%でわかります。

ただし、2%程度の採取不能例が出たり、採取後の流産率も実施者の熟練度に左右され、1〜4%と幅があります。

 

メリット:ダウン症と確定することほぼ可能
デメリット:流産率が数%ある
測定可能妊娠週数:9〜12週
検査方法:専用穿刺針で絨毛細胞を採取
ダウン症と検出できる割合:99%
検査陽性でダウン症ではない割合:0.1%
負担額:200,000円程度

 


上記の検査を比べると、やはり「母体血中胎児DNA検査(新型出生前診断)」が、母子共に負担がなく、ほぼ確実に診断結果がわかるということになります。

 

ただ、ダウン症の有無を診断することはできるかもしれませんが、先天性異常を持つ子どもは、常に約5%程度は生まれてくるといわれています。
出生前診断でわかるのは、そのうちのごくわずかでしかないことを知っておく必要があると思います。

 

 

 

出生後編

 

新生児の特徴

 

ダウン症新生児の特徴.jpg

 

新生児時期にはいくつか身体的な特徴がありますが、必ずしもそうなるとは言い切れません。あらかじめダウン症には個人差があるということをご理解下さい。

 

抱くと柔らかい

生まれてすぐ抱き上げるとわかるのですが、全体的に「やわらかい」です。(筋緊張低下といいます)
関節や筋肉がやわらかいため、ふわっとした感じです。
うちの優も生まれた直後に抱いた時、「こぼれ落ちちゃうんじゃ?」と思うくらい柔らかかったです。(スライム的な)

7歳の現在も体は柔らかいですが、今は逆に良い意味で「怪我をしにくい体」とも思っています。妻がヨガのインストラクターなので、柔らかい体を活かしてそっちの道に進むのもいいかもと思っています(笑) 難しいポーズもできるようになるかも?

 

おとなしい

ダウン症の赤ちゃんは、よく寝て、夜泣きも少なく、あまり手がかからないと言われています。
実際うちの優もそうでしたが、生まれた直後「オギャーッ!」とひと泣きした後、その後は大きな声では泣きませんでした。たまに思い出したかのように「・・・あぃっ!」と一泣きするくらいでした。
乳児期も夜泣きしたことは、ほぼなかったと記憶しています。

 

反応が弱い

ダウン症の赤ちゃんは、相手の語りかけやしぐさに、あまり反応をみせません。
生まれた直後からゆっくり成長していくので、健常児に比べると親からのリアクションに反応するまでは時間を要します。
おしっこやうんちをしても「気持ち悪いよ」という反応もなかなかしません。

 

お乳の飲みが悪い

母乳も哺乳瓶のミルクも、吸い付く力が弱いので、なかなか飲めません。(顎周りの筋肉が弱く吸えないようです)
うちの妻は優が母乳を飲まないので、いつも搾乳器で母乳を出していました。

そのためお乳が飲めないので、成長が遅くなりがちです。
体重や身長も健常児の平均よりも下の場合が多いです。

 

身体的特徴

目、鼻、耳など顔の多くの部位で特徴が重複するため、外見的に似やすくなる傾向があります。
最近の研究では、こうした特徴をもたらす遺伝子が、21番染色体に含まれていることがわかっています。

 

具体的な各部位の特徴としては…

・扁平後頭骨(頭の形がいびつ)
・平坦な顔立ち
・切れ上がった目
・乳児期からはっきりした二重
・鼻根部が低いが無い顔だち
・耳たぶの変形
・指が少し短い
・猿線(ますかけという一直線シワの手相)
・小指の骨が一つ足りない
・首の周辺が腫れぼったく首が短い
・親指と人さし指の間が少し開き気味
・外反扁平足

などです。

 

 

幼児期の特徴

 

ダウン症幼児期の特徴.jpg

 

身体発達の特徴

身長は、典型発達児の平均よりは低く、手足の発育もやや短くなる傾向があります。
体重は、身長ほどの差は生じないようです。ただ、うちの優のようにお乳が吸えない傾向にあると、体重もなかなか増えていかないようです。

 

運動発達の特徴

全体的にゆっくり進みます。
四つばい移動が少なく、ずりばいや寝返りで移動することが多いようです。優も最初は寝返り移動をしていました。
また、「お座り→腹ばい→ハイハイ→つかまり立ち」のように姿勢の明確な転換時期がないのも特徴的です。筋力が弱く、脳の発達もゆっくりなためそのようになるようです。

 

認知発達の特徴

運動発達、言語発達に比べると、認知発達は良好だといわれています。
乳幼児期の認知発達の重要ポイントは、「目と手を使った遊び」を多く取り入れることです。
ダウン症児は、指が短く筋力は弱いですが、手指の操作性を高める活動が重要です。

 

言語発達の特徴

言語発達は、言葉の理解が遅れることはもちろんですが、話すことの遅れが著しいといわれています。実際、優も理解はできているものの、話す(しっかりした日本語)のは遅かったです。
また、構音器官、構音動作、聴覚弁別の問題で、発話が不明瞭、しわがれ声、話すスピードが速い、吃音が生じるなども起こる傾向が高いです。

 

 

児童期の特徴

 

ダウン症児童期の特徴.jpg

 

知的発達・学力

ダウン症児の知能発達は、個人差が大きく、IQ30〜70の広範囲にあります。
聴覚音声情報(聞くこと)よりも、視覚的情報(目で見る)で学習することの方が優位です。
学校教科でいうと、国語、音楽、図工などが得意で、算数、体育などは不得意です。

 

言語コミュニケーション

動作のモノマネが上手く、ジェスチャーを交えてのコミュニケーションは得意です。
長い文章の理解や説明的な表現はやや苦手。
有意味語の獲得・使用には、サイン言語、絵カード、ジェスチャーによる指導が有効のようです。

 

身体運動

児童期は体が丈夫になり、活発に身体運動やスポーツ活動が可能になってきます。
しかしながら、肥満傾向から身体のバランスが悪いことも多く、また全般的に体力が低いため、持久走や長時間運動への耐性が低い傾向にあります。

 

社会性・適応行動

ダウン症児は、愛嬌、友達との社交性が良く、問題行動も少ないといわれています。
しかし過保護や発達の遅れが大きいと、集団になじめず不適切な友達との関わり方、遊び方の常同化・固定化、大人の注意を引くための問題行動などが見られたりします。また、こだわりの強い場合もあり、「場面の切り替えが悪い」と指摘されることもあります。
ストレスに弱く、新しい事や不得意な事への消極性も高い場合もあります。
「まじめで頑張り屋さん」が多く、自分の力以上に取り組んでしまうこともあります。本人の特性とストレス耐性を見極める必要があるといえます。

 

 

青年期の特徴

 

ダウン症児の青年期とは、小学校高学年〜特別支援学校高等部を卒業し就労し始めて数年の頃までを指しています。

第二次性徴や進路選択があったり、心身の発達的変化も大きくなってきます。

学業や部活活動が活発になったり、異性への興味が出てきたりもします。ここら辺は健常者の子供たちと同じです。


しかしその一方で、能力低下が急に生じる「急激退行」という状況になるダウン症児もいます。急激退行は、青年期において認められる現象の一つとされています。

 

青年期の心理発達としては、「自分はいったい何者なんだろうか?」「自分は何がしたいんだろう?」と自分を見つめなおしたり、「あの子と仲良くするにはどうすればいいんだろう?」「嫌いと言われてしまった…どうすればいいんだろう?」など対人関係に悩んだり、健常者と同じく青年期特有のプロセスと向き合います。

 

 

成人期から壮年期の特徴

 

ダウン症者は、従来「短命」であることが常識とされてきましたが、現在は長命化しつつあります。
しかしそれにあわせて新たな問題も顕著化しつつあります。

研究報告では、発達過程から以下の3つのタイプがあることが明らかになってきました。

 

健康高齢タイプ

健康に50歳代、60歳代を迎えるタイプ。

 

高齢退行タイプ

アルツハイマー病をはじめとする何らかの原因により認知症を発症するタイプ。(前述の「アルツハイマー病」を参照下さい)

 

急激退行タイプ

青年期から成人期の初期段階で、急激に生活適応能力が低下するタイプ。

 

現状では、まだまだデータが少ないこともあり、どのような理由でこれらのタイプになっていくかは明らかにされていません。
個人差や育ってきた環境による影響も考えられますが、これは健常者同様、どういうプロセスで起こるのかはわかりません。健常者ですらどのような過程で認知症になるかわかっていないのですから…。

 

 

将来の進路は?

 

ダウン症児の進路.jpg

 

幼少期

地域によっては幼児を対象にした知的障害児通園施設はありますが、全国的にはまだまだ少ないといえます。
ほとんどの場合は、3歳頃まで療育機関に通い、その後その子の発達状況に合わせて保育園や幼稚園に通うことになります。

 

保育園は入園にダウン症児を受け入れるかどうか、また親の就労条件などがあります。
幼稚園も入園にダウン症児を受け入れるかどうかの園側の意向があります。最近では受け入れる幼稚園も増えてきているようです。

 

小学校・中学校期

小・中学校期になると、進学の形態は様々になりますが、多くの場合は地域の特別支援学校か、学区内の特別支援学級に在籍することになります。発達状況が良好と思われる児童は、地域の通常学級に通う場合もあります。

 

ちなみに特別支援学校は、知的障害が比較的重い児童、聴覚や視覚障害がある児童などと共に指導を受けられます。
特別支援学級は、発達に合わせた授業が受けられつつ、通常学級との交流などもあります。
どちらが良いということはなく、その子の発達に合わせた環境に進むのが良いと思われます。


自分もそうでしたが、学校か学級かでだいぶ悩みました。でも最終的には学級に決め、優には今のこの環境が良い選択だったと感じています。

 

青年期

青年期になると、特別支援学校の高等部に進んだり、就職する人が出てきたりなど進路も様々です。

特別支援学校の高等部では、教科ごとの指導のほか、卒業後の就職を見越して様々な作業に関しての取り組みが学習できます。

就職する場合は、健常者同様様々です。多くはNPOなどが主体となって運営している作業所や、一般企業による障碍者雇用施設・工場などに勤務する場合が多いようです。

しかしながら就労進路の選択肢は、まだまだ発展途上といえそうです。

 

仕事は内容や報酬ではなく、本人が楽しく、やりがいをもって続けられるかどうかが重要になってくると思います。
ダウン症者には決まったルーティンやこだわりの強い人も多いので、一度「仕事が楽しい」となれば、比較的継続しやすい傾向にあるようです。

 

 

ダウン症者の平均寿命

 

一昔前までダウン症者は、早期より老化が始まり、短命であるといわれてきました。
しかし社会全体の長命化や、医学の進歩、教育・福祉の充実化によって、ダウン症者においても長命化が図られるようになってきました。

 

1996年の研究報告では、ダウン症者の平均寿命は55歳とされています。
また、50%は55歳を超え、さらに15%は65歳を超えると報告されています。

上記から既に20年経っていることもあるので、現在は平均寿命がもっと伸びているとも考えられます。

 

ダウン症者の寿命.jpg

 

親としては平均寿命が伸びてくれるに越したことはないと思っていますが、僕個人の考えでは、平均寿命よりも「どう生きたか」が重要だと思っています。これは障害者・健常者に関係なくです。

 

哲学的な話になってしまいますが、「長生きしても自分の人生は不幸だった」と思う人もいれば、「若くして死ぬけど、自分の人生は素晴らしかったな」と思う人もいるわけです。
どちらが幸せかは本人のみぞ知るわけですが、僕個人としては後者のような人生を歩みたいと思っています。(もちろん優は優自身の考え方でいいです)

 

別の記事でも書きましたが、人生の目的って「自分が得た経験をどれだけ魂に刻めるか」だと考えています。
だから、優がダウン症で生まれたことも、僕がその父親であることにも"意味がある"のだと思います。

※上記の哲学話に関しては「「人は何のために生きているのか」を哲学してみる」の記事を参照下さい。

 

ちなみに、ダウン症の老化による平均的な症状は、30歳代から外観老化徴候(シミ、シワなど)が表れはじめ、40歳代から運動や生活リズムの乱れが表れるようになり、50歳代から気持ちの切り替えができない、わがまま、対人面に変化などの症状が表れるようです。
健常者に比べると20歳程早く老化が表れるようです。

 

 

早期療育のススメ

 

自分の経験談として、療育は早ければ早い方が良いです。
でも特別なことをする必要はありません。

 

基本的には「毎日よく触れ合い、語りかける」だけです。

 

よく触れ合うことで、筋肉の発達を促します。肌の感覚も発達します。
語りかけることで、認知能力や耳の感覚も発達します。
何よりもそうすることで、「愛されている」という認識が全体の発達を促します。自分としてはこの「愛されているという感覚」が何よりも大事かと思っています。

 

今の元気で優しくひょうきんな優に育っていった要因も、この「愛されている」という感覚が根本にあったからこそな気がしてなりません。

 

早期療育のススメ.jpg

 

自分の相談者さんの中には「我が子を愛することができません。どうすればいいですか?」という方もいますが、別にそれは変なことではありません。(親は最初から"親"ではなく、子育てしていくうちに"親"になっていくものです)


そんな時はどうぞ「毎日よく触れ合い、語りかける」ことをして下さい。
最初は愛情が沸かなくても、やがて愛情は芽生えてくるものです。これは障碍者・健常者、関係ありません。

 

 

ダウン症と診断された後、地域の療育センターなどから、早期療育プログラムの案内が来るかと思います。
これには是非参加をして下さい。赤ちゃんの発達程度に応じて専門家の指導が受けられます。
療育プログラム自体に関する指導が受けられるのはもちろんのこと、ダウン症の子供を持つ他の親と交流できるのも良いところです。

 

自分の経験談としては、やはり専門家の言うことは参考になります。
餅は餅屋ではないですが、初めてのダウン症の子を育てる親よりも、数多くの療育プログラムを実践してきた専門家の方が、当たり前ですがダウン症の事をよく理解されています。
しっかり専門家にアドバイスを受け、教室以外でも日々家庭でプログラムを実践しましょう。

 

 

社会支援がある

 

ダウン症の場合、経済的負担をサポートする仕組みがあります。

 

療育手帳を取得できる

ダウン症は、療育手帳あるいは身体障害者手帳の対象となっています。
これらの手帳を持っていると様々なサービスが受けられます。

一例としては…
・特別児童扶養手当
・心身障害者扶養共済
・国税・地方税の控除、減税
・公共住宅への優先入居
・NHK受信料の割引
・旅客鉄道運賃の割引

などです。

他にも地域によって独自のサービスがあります。
※ただし障害の程度によって受けられるサービスが異なります。

 

療育手帳の申請方法

療育手帳の申請は、福祉事務所や市町村役場の福祉担当窓口で、手帳の交付に必要な申請書を受け取ります。
その後、児童相談所で心理判定を受け、判定結果と申請書、写真を提出して手続きをします。


身体障害者手帳は医師の診断書が必要ですので、事前に担当医に相談しておきましょう。

 

ダウン症者への支援制度.jpg

 

 

子供のときに利用できる主な経済的支援制度

乳幼児医療費助成制度

乳幼児を対象に、医療費の助成を行う制度です。
地域の自治体によって運営されているため、居住区以外では利用できません。また、他の医療費助成制度を利用している場合は対象外になります。

 

慢性疾患や重度障害への援助

ダウン症で先天性心疾患がある場合は、小児慢性疾患への援助が受けられます。
また、身体障害者手帳や療育手帳を取得していて、その程度が重い場合には重症心身障害児医療の対象になります。

 

特別児童扶養手当

身体、または精神に障害がある子供を持つ父母、または療育者に給付されます。
手帳を取得していなくても申請できます。ただし、所得による制限があります。

 

 

大人になってからの経済的支援

障害者年金

国民年金制度のうち、障害のある人を対象にした仕組みです。
20歳以上で、障害者の認定を受けている人が対象です。
社会保険事務所か、福祉担当窓口で手続きを行って下さい。

 

心身障害者扶養共済制度

心身に障害がある人を養育している人が、一定額の掛け金を積み立て、ある一定の期間が過ぎると年金が子供に支給される仕組みです。
市区町村役場の福祉担当窓口で手続きができます。

 

その他地域の独自サービス

各地域で展開しているサービスもあるので、市区町村役場の福祉担当窓口に相談してみて下さい。

 

 

 

以上、簡単ではありますが、ダウン症の基礎知識やその他情報をまとめてみました。

長文を最後までお読み頂きましてありがとうございました。

 

ダウン症児の親御さんや関係者の方に何かお役に立てれば幸いですm(_ _)m

 

 

 

 

 

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 12:04 | comments(14) | trackbacks(0) |-
こんにちは。長文お疲れ様でした。大変勉強になりました。たくさんの子どもを見てきたのと子どもに心室中核欠損があり、大変興味深く読ませて頂きました。そこでいくつか誤りと質問をさせてください。まず年代別のパーセントですが一桁違います。あれは千人あたりのものなのでヨッシーテンちょが書かれている100人あたりとは一桁ズレが生じています。
次に質問なのですがダウン症は障害ではない、というのはどういう解釈をすればよろしいでしょうか?療育手帳、障害手帳を発行されるのだから法的には障害だと思います。
ゆうちゃんはダウン症の方としてはかなりの軽度です。たまたま知的障害の部分が軽かったと思います。療育もしないよりはいいですが、もともとの知的障害を軽くすることは難しいです。重度で100%介護が必要な方が周りにもおられるのですが、てんちょがよく言われる「ダウン症は体質」の域を凌駕しており、親御さんは人生を、命をかけて介護されております。介護で人生が終わるといわれています。
どのようにアドバイスをすればいいかいつも悩みます。

| すう | 2016/11/18 3:21 PM |
すうさん、コメントありがとうございます!
また、ご指摘ありがとうございます!
すみません、確率の部分はたしかに一桁間違っていました。こちらは修正済みです。

今回の記事は自分も改めてダウン症に関しての勉強を兼ねて書いたのですが、まだまだ詳細情報があるものの、情報量が多くなるのも読みづらいかと思いある程度コンパクトにしました。。

たしかに現社会上はダウン症は障害ですね。もちろんこれは自分も認識しているのですが、遺伝子上の体質なので変えることはできないということを書いたつもりでした。

仰るとおり、知的障害が重度の場合などには体質という言葉は不適切だったかもしれませんね。申し訳ありません…。
すうさんの言う通り、体質の域を凌駕している場合、「体質」という言葉では一括りに言い表せないと思います。
自分はまだ重度の障害を持っておられるダウン症の方には出会ったことはないのですが、実際出会ったとして、自分もアドバイスできないと思います。

今回の記事では、これからダウン症の赤ちゃんが生まれる方、ダウン症と診断された親御さん、一般の方が少しでもダウン症のことを知ってもらえればと思い書きました。なので、基本的には今まで勉強したことをベースに書いています。多分これらの元情報はダウン症の中でもマジョリティーの情報なのだと思います。
何か訂正部分があればまたコメント頂けますと大変助かります。今後もどうぞ宜しくお願いします。
| ヨッシーてんちょ | 2016/11/18 6:07 PM |
初めまして。すうさんのコメントを読んで、自分が常々感じていたことと同じだと思いました。娘さんは、合併症なども特段なさそうですし、普通に生活出来ています。しかし、私の知り合いの息子さん(ダウン症)は、自閉症を併発し、未だ発言もなく、一人にしておくと糞尿にまみれる…という有り様です。
そういうのは報道されないし、ブログにも書かれることは稀でしょう。娘さんみたいなダウン症児ばかりではないのです。
| 一読者 | 2016/11/18 9:28 PM |
ヨッシーてんちょ様、返信ありがとうございます。誤解を与えてしまってたら申し訳ありません、体質ではありません、とか障害なんだろとか言いたかったのではなく、定義はどちらなんだろ、と思ったので。
家族が体質だと思うのはもちろん自由ですよね。
これだけの文章をまとめて真摯に向き合い、伝え、助けていきたいと言う気持ちは充分、伝わってます、ありがとうございました^_^
| すう | 2016/11/18 9:39 PM |
一読者さん、はじめまして☆そしてコメントありがとうございます!

そうですね、うちの娘に関していえば、たしかに僕らの価値観でいうと「軽度である」ということなのでしょう。。
自分の考えとしては、「うちの娘が軽度だからそれがスタンドードである」と思ったことは一度もありません。
また、障害に関しては個人差もありますし、そもそも比較ということは明確な基準値などはないので出すことはできないでしょう。

ただ、娘がダウン症であるということは間違いないので、このブログでは娘のありのままを紹介し(基本子育てブログなのですが…)、それが後々誰かの役に立てばと思い、ブログを続けています。

たしかに重度の方の報道は自分も知りません。そういう方がいるのはもちろんわかるのですが、今回の記事ではあくまでも広い範囲での基礎知識や自分の体験談を載せました。
もちろん悪意はなく、ただダウン症のことを知ってもらうきっかけになればと思いました。

もし一読者さんの知り合いの息子さんに対して、嫌な気持ちになったのであれば、それは謝ります。申し訳ありません。
ただわかって頂きたいのは、今回の記事をきっかけにダウン症のことを知ってもらえればと思った次第です。
コメントありがとうございました。
| ヨッシーてんちょ | 2016/11/18 9:49 PM |
すうさん、返信コメントありがとうございます☆

こちらこそ誤解を与えてしまっていたらすみません。。文章のやりとりだと色々あるので難しいですよね。
ちなみに障害を扱っているブログなのか、いわゆる誹謗中傷を行う「荒し」という方々も多いです。
あ、もちろん最初からすうさんは荒しではないことはわかっていますので♪修正のご指摘もありがとうございます!

余談ですが、この荒しは、ここ数年ですごく増えた気がしています。社会への不満やストレスがこういうネットへと向けられている表れなのでしょうか・・?すみません脱線しました(^_^;)

ダウン症の場合、細胞内の21番染色体が1本多いわけですが、細胞は3ヶ月で入れ替わるといわれていますが細胞レベルなので、もしそのレベルで例え今後治療ができたとしても、きっと何かしらの問題(副作用など)が出るような気もしています。
なので基本的に治らない本人の体質として理解した方がわかりやすいかなと思っていました。言葉足らずですみません。。

今回ガッツリ記事を書き込んだのですが、過去ダウン症の親御さんからアドバイス希望をいただく事が多かったこともあり、時間ができたら「いつかはダウン症に関してのお役立ちの記事を書こう」と思っていたので、遂に今回書かせてもらいました。

個別のアドバイスには今後もできる限り答えようと思っています。そして自分も今後も勉強を続け、それを今回のようにアウトプットしていければと思っています。

またお時間があれば是非ブログを覗いてみて下さいね(^-^)
| ヨッシーてんちょ | 2016/11/18 10:09 PM |
はじめまして。コメントするのは初めてですが、優ちゃんが3歳くらいの時からブログを拝読しています。
いつもブログを読むとほんわか暖かい気持ちになり、かわいい優ちゃんに癒されています。

ただ、以前から引っかかる点があり、今回はさすがにちょっと…と思う点があり、不愉快な思いをされましたら削除して頂いて構いませんので、指摘させて下さい。


“根本の原因は解明されていませんが、多くのダウン症研究者は「母親の出産年齢が高くなるにつれて、ダウン症の赤ちゃんが生まれる確率が高くなる」という共通認識を持っています。”

この文はちょっと偏りすぎな意見かなと。ダウン症は母親の卵子の劣化(高齢化)と同じように、父親の精子の劣化も原因とされています。古い知識や誤った知識として母親の高齢化だけをとりあげている医師もまだ少なからずいますし、ネットの情報では未だにこのように書いている人がいますが、間違いです。
てんちょさんの文の“研究者の多くは(〜以下省略)という共通認識を持っています”は、間違いと指摘せざるを得ません。
個人的には母親の高齢化が原因の可能性が高い…のようなご自身の意見としての記載か、父親・母親共に同じだけダウン症のリスクを伴っていると直して頂きたいなと…。

てんちょさんのブログは大変多くの方が御覧になっている、いわば人気ブログですから、個人的な感想や体験とは違う医療や医師の見解などに触れるカテゴリーの話はもう少し配慮された方がいいのでは…と思いました。

過去の記事にも、“ダウン症のことは以前から知っていたので、頭の隅にはちょっぴりそのことが引っ掛っていました。(初産が遅いと比較的ダウン症で生まれてくる子供になる確率が高いということを)
でも妻はヨガのインストラクターをやっていたおかげで、常に身体年齢が20歳と計測されていたので、特にそういった問題ないだろうと安心していました。”

これも、ダウン症は誰にでも起こりうる症状ではあるという前提ではあるのも読み取れますが、それ以上に、母親側の高年齢がダウン症の確率を上げていて、父親側のせいではないかのように受けてしまいました。


本当にこのような失礼なコメントを書き、申し訳ございません。私は医療従事者の為、どうしても気になってしまい、このブログを読む方が誤解をもって欲しくないとの思いで書かせて頂きました。

これからも優ちゃんの成長を楽しみにしております。
長文失礼致しました。
| 井上 | 2016/11/19 12:55 PM |
じっくり読ませていただきました。
元々次女がダウンちゃんかもというところからいろいろ調べ、よっしーてんちょにたどり着きました。特徴など見ていて、不安でいろいろ調べてよっしーてんちょに育児への自信と安心をもらったことが懐かしくなりました。
読ませてもらい、5歳の今でも冬のすごい乾燥して黒い肌、便秘、他の子に比べてかなり幼い感じ…長女がしっかりしていて、この子はちょっと違うな〜と感じる部分もあるのですが…。生まれた時の耳の小ささや手足の短さは成長とともにかなりわからなくなりましたが、ずっと心のどこかでモザイクか発達障害をもってるのかな〜と思ってます。3歳検診で積木をつまず、えんぴつを持たずにハラハラさせられましたが、そんな次女も来週は小学校の就学前検診。またまたハラハラです。ただ1つ言えるのは、どんなことみも愛おしいです。この子のペースでじっくり成長していってもらって、もし学校でみんなより遅れたりなんか先生に言われたら、その時に一番いい道を見つけてやりたいです。
本当に私も一度よっしーファミリーに会いに行きたいです♪
| ちえ | 2016/11/20 7:32 PM |
てんちょさん、こんばんは!お久しぶりです。
今回の記事は特にそうですが、ほとんと無知だったダウン症について、こちらのブログでとても学ばされています。
そして、お子さんに対して愛情を持って、かつダウン症の症状などについて楽観も悲観もされずに淡々とつづられていて素晴らしいと思いつつ拝見しております。
私には子供はおりませんが、今回の寿命についての記述については、親御さんとしてそれを考えるのはさぞお辛いだろうと胸が締め付けられました。
私がこちらのブログを拝見する理由の2つのうちの1つは、実際のダウン症のお子さんについて少しでも知って、ダウン症についての偏見や先入観を自分が持たないように、そして家族や友人にも学んだ事を紹介したいという事です。
そしてもう1つの大きな理由は、何よりも優ちゃんがあまりに可愛らしいので(すいちゃんも♫)、彼女のファンだからです(^。^)
姪っ子を見ている感覚です(笑)
長くなりましたが、これからも応援しております!
| ぷりっちょ | 2016/11/20 10:33 PM |
井上さん、初めまして☆そしてコメントありがとうございます!

ご指摘ありがとうございます!
また不快な思いをさせてしまったことを心よりお詫び致します。

井上さんのような医療関係の方にご指摘頂けると勉強になりますし、「そうだったのか」と改めて学んだ知識が全てではないことがわかりました。
今回の記事の文章は、参考書を参考に書いていますが、たしかに医師の間でもダウン症に関して誤解があったり、「これが確実な情報」ということもいえない状況のようです。

早速ですがご指摘部分(共通認識を持っていますの部分)を修正をさせて頂きました。

僕自身としてはもちろん男女で偏った見方はなく、男女共に原因があることも承知の上ですが、ご指摘頂いたように「なるほど、そうとられる可能性もある」と思い、修正をさせて頂きました。
例え参考書と通りとはいえ、「偏った情報として誤解させる恐れがある」のはよくないですよね。大変感謝しております。

また、記事中の「ダウン症の子が生まれる割合と確率」という小見出しに、「ちなみにこれは個人的な感想ですが・・・」という一文を追記しました。
個人的にはずっと思っていたことですが、この機会に追記させて頂きました。

過去記事の「ダウン症のことは以前から知っていたので、頭の隅には〜」の2009年の記事は、まだまだダウン症のことを理解していなかったこともあり、「そういうもの」としか捉えていませんでした。
これも「一般的にそういわれている」という情報から書いた次第でした。もちろんこの時点でも「母親だけに原因がある」とは考えていませんでした。
2009年のこの記事に関しては、個人的に「そう思っていた」という感想ですので特に修正をしていませんが、もし気になるようでしたら削除しますので、コメント頂けましたら幸いです。

今回井上さんにご指摘頂いて大変勉強になりましたm(_ _)m
個人的には人気ブログとはあまり思っていないこともあったので、その部分の配慮は足りなかったなぁと反省しております。
また何かあれば、是非ご指摘頂ければ大変助かります!ダウン症の正確な情報(もしくは誤解を与える可能性の修正)ということでもそうですが、何よりも僕個人として勉強できるのはとても嬉しいことです。

今後もどうぞ宜しくお願い致します。コメントありがとうございました☆(^-^)/
| ヨッシーてんちょ | 2016/11/21 10:44 AM |
ちえさん、いつもコメントありがとうございます☆

ちえさんはコメント頂く方の中でも、昔から、そして毎回コメント頂いている方なので、ブログファンを超えて(ネット上ですが)お友達と勝手に思っています(^-^*)
わかちゃんことちゃんのことも色々書いてくださって、僕も一緒に成長を見守っている感じでいます。
以前も書いたかもしれませんが、普段出会うことのない僕らがこうやってやりとりできているのは、きっと何かのご縁があるのでしょうね。そしてそこには何かしらの意味があるのでしょうね。前世で繋がりがあったのかも…(笑)
ネット上ですが、出会えたことに感謝しています☆

本当、いつになってもハラハラは続きますよね(^-^;) でもきっとそれって愛情があるが故なんでしょうね♪
僕も今後優が色々な壁に直面すると思っていますが、同じく「その都度一番良い道」を考えてあげられたらいいなと思っています。
最近ようやくひらがなが一字書けるようになりました。「ま」だけですけどね。しかも覚え方が「魔女の『ま』」です(笑) まあでもそうやって一個一個ステップアップしていくのは、親としては嬉しいことですね(^-^)
| ヨッシーてんちょ | 2016/11/21 11:04 AM |
ぷりっちょさん、お久しぶりです!コメントありがとうございます☆

とても嬉しいコメントありがとうございます!長文頑張った甲斐があります(笑)

寿命やアルツハイマーのところは、書いていて改めて認識する部分が多かったですね。
「そうなっていく可能性がある」とはわかっていましたが、詳しい数字等を見ると「やはり何かしらの覚悟は必要なんだな」と改めて思いました。
でも悲観していても仕方ないので、今できることを頑張ってやるしかないなとも思っています。
多分向上心をもって進むことが将来にもつながっていくようにも思っています。

ぷりっちょさんも前向きに進まれていて、とても素晴らしいと思いました。
僕もぷりっちょさんのようにもっと勉強して、さらにそれをアウトプットして、少しでも誰かの役に立てたら嬉しいです☆

優と翠のこともいつもお褒め頂いてありがとうございます♪
優が元気でひょうきんな子供に育っていっているのは、決して家族や親戚の影響だけではないと思っています。学校の先生、友達、近所の子、店に来店してくれるお客さん、その他大勢の方、ぷりっちょさんをはじめブログから見守ってくれる方々から沢山の善のエネルギーをもらっているからこそなんだと思います。
こうやっていつも応援してもらっている優は、とても幸せ者だと思います。そして僕も幸せ者です(^-^*)
いつも応援ありがとうございます☆
| ヨッシーてんちょ | 2016/11/21 11:22 AM |
初めて拝見させていただきました。
ちょうど今日が優ちゃんのお誕生日だと言うことを知って、コメントを残したくなりました。

お誕生日おめでとう、優ちゃん'u'

さらなる幸せが訪れますようお祈りします(^-^)
PS 初見なのに「ちゃん」呼び、失礼しました。。。汗
| happy | 2017/05/29 12:47 AM |
happyさん、コメントありがとうございます!

すみません、こちらのブログコメントをチェックできていませんでした。(もう見ていないかもしれないですが…)

お祝いのお言葉ありがとうございます☆

優も早いもので8歳になりました。

最近体調を崩しやすいものの、大きな病気もせず成長してくれています。

「ちゃん」付けですごく嬉しいです(^-^*)♪

今後もどうぞよろしくお願いします。
| ヨッシー店長 | 2017/06/12 9:51 PM |









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