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ダウン症児の親が教える本当の原因と15の特徴

「ヨッシーてんちょの部屋 ダウン症優の成長日記」のブログをご覧の皆様、ご訪問ありがとうございます。

ヨッシーてんちょです。

 

現在、自分はダウン症の長女「優」を育てていますが、ダウン症児を子育てする先人として、ダウン症の可能性がある赤ちゃんを妊娠している方や、ダウン症の赤ちゃんを出産した方たちから、アドバイス希望を頂くことが多々あります。

 

そこで今回、改めてダウン症に関しての基礎知識から、実際にどう育っていったかの自分の体験談、そして今後の自分のためにもなるであろう将来のことへの考えなどを、調査報告としてまとめてみました。

 

ダウン症の事を知りたい人や、ダウン症児の親御さんに読んでもらいたいのはもちろんのこと、ダウン症とは接点のない一般の方にも読んで頂けたら幸いです。

 

「本当の意味での"障碍者(ダウン症者など)が居て当たり前"の社会の実現」
は、僕が生涯をかけて進めていきたいテーマでもあります。

 

かなり長文にはなりますが、どうぞよろしくお願いします。

 

ダウン症の原因と特徴と寿命.jpg

「よろしくどうぞ〜きのこブルー

 

※もし閲覧中、間違った情報(もしくは不確定な情報)などあれば、随時修正を行いますので、ご指摘頂けますと大変助かります。特に医療関係の方のご意見は大変参考になります。

僕自身もまだまだ勉強中ということもありますので、ご意見頂けましたら幸いです。

 

 

鉛筆2目次

■出生前編
・ダウン症とは?
・ダウン症は病気?
・ダウン症者が抱えやすい合併症や病気
・ダウン症のタイプ
・ダウン症の本当の原因
・ダウン症は予防できるのか?
・ダウン症の子が生まれる割合と確率
・ダウン症の検査方法と診断

 

■出生後編
・新生児の特徴
・幼児期の特徴
・児童期の特徴
・青年期の特徴
・成人期から壮年期の特徴
・将来の進路は?
・ダウン症の平均寿命
・早期療育のススメ
・社会支援がある

 

 

出生前編

 

ダウン症とは?

 

このブログ記事をお読みの方には「ダウン症って何?」と思われている方もいるかもしれません。
なので、ダウン症の簡単な説明だけさせて下さい。(知っている方は飛ばしてもらって構いません)

 

ダウン症候群(通称ダウン症)は、イギリス人医師ジョン・ランドン・ダウンが1866年の論文で最初に発表したのにちなんで、1965年にWHOによって「ダウン症候群」と正式に決定されました。
日本ではそれまで「蒙古症(モンゴル人のような特徴を持つことから)」と呼ばれていました。


よくアップダウンの「ダウン」と勘違いされがちですが、医師の名前からとっています。

 

ジョン・ランドン・ダウン.jpg

↑ジョン・ランドン・ダウン医師

 

人間の細胞核内には、2本1組の染色体が23対あり、合計46本の染色体があります。
ダウン症の人は、21番目の染色体が2本ではなく、3本あります。
これは1959年にフランス人のジェロム・レジューンにより証明されました。

 

後述しますが、ダウン症には身体的特徴の他、なりやすい病気や発達遅延などの特徴があります。

 

 

 

ダウン症は病気?

 

ダウン症は病気ではありません。

 

「病気」として捉えられていた背景には、ダウン症に合併症が多く見られることや、感染症にかかりやすいことからだと思われます。

 

また、ダウン症は病気ではなく、遺伝子レベルの先天性疾患(生まれつき)なので、治療はできません。

 

ダウン症は体質.jpg

 

ダウン症はいわば「体質」という概念です。


例えば、アトピー体質でも皮膚炎の人もいれば、アレルギー性鼻炎として出てくる人もいます。
ダウン症はこの状況と似ており、合併症の有無、程度、症状はかなり個人差があります。

 

「体質」と聞くと症状が軽いように思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、ここで述べている体質とは遺伝子レベルでの治療や変えることができないという意味で、体質という言葉を使っています。

 

 

 

ダウン症者が抱えやすい合併症や病気

 

心臓疾患

ダウン症の合併症の中でも、最も発症頻度の高い合併症です。その確率はダウン症者の40〜50%にも及びます。
特に「房室中隔欠損症」の頻度は高く特徴的です。

 

うちの優もダウン症及び心臓疾患が疑われたため、心エコー検査は念入りに行われました。幸い心臓疾患はありませんでした。

心臓疾患が見つかったとしても、早期治療、改善、完治が現在は可能になっています。

 

頚椎異常

頚椎(首の骨や神経)に異常が出やすいのもダウン症の特徴です。
特に体の柔らかいダウン症児は不安定性を生じやすく、その頻度は10〜20%といわれています。

人によっては進行すると歩行困難になったり、脊髄麻痺を呈する可能性もあります。

 

2〜3歳くらいに頭頚部側面で、前屈位、後屈位のレントゲンを撮ることが勧められています。

 

消化器疾患

ダウン症児の消化器疾患合併は比較的多いといわれています。(約5%)
重症外科的疾患としては、十二指腸閉鎖、鎖肛が多いようです。

 

便秘にもなりやすいので、食物繊維の摂取や軽い運動を生活に取り入れたいところです。
うちの優も赤ちゃんの時はよく便秘になっていました。

 

皮膚疾患

ダウン症児の皮膚所見としては、猿線、皮膚大理石病、拇趾部弓状紋、第校愧碓豢曲線、深いしわ、たるんだ皮膚、皮膚角化症、皮膚乾燥症、脂濡性湿疹などがあげられます。

 

冬場になると皮膚の色が悪くなったり、しもやけに悩まされることも少ないようです。
ダウン症年長児の皮膚は乾燥傾向でなので、冬場は保湿が大事です。
優も冬場は必ず保湿クリームを塗って寝ます。

 

眼科疾患

ダウン症には高頻度に眼科的な異常を伴います。特に近視性乱視の合併が多いです。


目の発達の最も大事な時期である0〜7歳頃の限られた時期に発見、対処が大事です。生後6ヶ月までに先天性の器質的異常(先天性白内障など)の有無、1〜2歳までに斜視の有無の確認が必要です。

 

耳鼻咽頭科疾患

ダウン症児(乳児〜小学校低学年)は、難聴の報告が30〜75%で見られます。
またダウン症児は、滲出性中耳炎になりやすく、遷延化・重症化しやすいのが特徴です。

軽い難聴でも長期間続くと言語発達にも影響が出ます。


呼びかけ反応は発達遅延のせいにばかりせず、聴覚がきちんと機能しているかも疑ってみる必要があります。

 

治療により聴力改善すると、表情が明るくなったり、発語が活発になったり、情緒面・言語面での変化が見られます。

 

歯科疾患

ダウン症児は、乳歯の生え始めが遅かったり、永久歯への生え換わりが遅かったり、形がまばら、数が足りない、歯並びが不正、歯周病になりやすい、などがあります。


うちの優もそうでしたが、手指機能の発達の遅れから、食べ物を丸呑みすることも多いようです。
口腔は非常に大事な器官ですので、「かかりつけ歯科」があると安心です。

 

てんかん

ダウン症者のてんかん発症頻度は5〜10%と、知的障害を伴う症候群の中では低い割合になっています。
その中でも比較的割合が高いのが、乳児期に発症するウエスト症候群(点頭てんかん)です。

 

精神科疾患

思春期以降のダウン症者で多く見られる精神科疾患としては、適応障害(ストレス反応)があります。
これは、融通の利かなさ、頑張り過ぎ、対人過敏といった性格特徴からストレスが増加し起こります。
早期発見・治療が有効なので、本人に変化が感じられた場合はストレス要因を遠ざける必要があります。

 

血液疾患

白血病は一般人に比べ頻度は高く、急性リンパ性白血病、急性骨髄性白血病が起こりやすいといわれています。
しかしながら、悪性腫瘍(ガン)は全般的に頻度が少ないともいわれています。
また、鉄欠乏を主体とする貧血なども散見されています。

 

アルツハイマー病

一般人の認知症発症率は、65歳以上で4%といわれています。
ダウン症の場合は、35〜49歳で8%、50〜59歳で55%、60歳以上で75%、平均発症年齢は54歳との報告があります。
一般人に比べると、圧倒的に発症率が高いと認識して間違いはないでしょう。


また、認知症の病状出現から死亡までは平均4年半との調査があります。

 

 

 

ダウン症のタイプ

 

ダウン症には、3つのタイプ(型)があります。

 

21トリソミー型

細胞核内の21番目の染色体は通常2本ですが、21トリソミー型には3本の染色体があります。
※染色体が3本あることを「トリソミー」といいます。
そのため、21トリソミー型と呼ばれています。
ダウン症のおよそ90〜95%はこの21トリソミー型です。

 

転座型

21番目の染色体の一部が、別の染色体とくっつき(転座)過剰になっている状態です。
ダウン症のおよそ5%はこの転座型です。
両親の片方が転座染色体を持っていて独立した21番染色体を持っていた場合、その親はバランス型の転座保因者と呼ばれることがあります。

 

バランス型の転座保因者から生まれる子供はケースとして、
\犠錣弊色体である
⊃討汎韻古昇楕欅者である
E昇揃燭離瀬Ε鷯匹任△
場合があります。
の場合は、「遺伝性がある」ダウン症と呼ばれます。

 

モザイク型

受精卵が分裂する際に異常が生じ、23組46本の染色体をもつ細胞と、23組47本の染色体をもつ細胞が混ざっている状態です。
ダウン症のおよそ1%はこのモザイク型です。
モザイク型の場合、重度の障害を持っていないことが多く、心臓に疾患をもっていない場合も多いといわれています。

 

ダウン症のタイプ

 

ということで、ダウン症の多くが21トリソミー型といえます。
うちの優も、この21トリソミー型です。

 

 

 

ダウン症の本当の原因

 

私たちは受精卵の時、両親から染色体を23本ずつもらいます。
それが2本ずつ1組になって、1つの細胞核には23組46本の染色体が存在することになります。

しかしダウン症では染色体が47本になります。(その多くは21番目の染色体が1本増える)

 

ダウン症は、精子と卵子が受精卵になる時に「なんらかの異常」が起き、細胞核内にある21番染色体の過剰によって起こります。

 

しかしながら、「なんらかの異常」がなぜ起きるのか、その根本の原因はいまだわかっていません。

 

ダウン症の原因.jpg

 

根本の原因は解明されていませんが、環境労働省のデータ等から見た一般論としては「母親及び父親の出産年齢が高くなるにつれて、ダウン症の赤ちゃんが生まれる確率が高くなる」という考えがあります。(参考見聞によると)

 

仮説の域ですが、染色体を引っ張って配分する役目をおっている紡錘糸というタンパク質が、年齢が高くなると共に上手く分離しないことによって、染色体異常を起こすという説もあります。

 

遺伝性があるダウン症というものはあまりなく、そのほとんどが突然変異によって起きます。
つまりは誰にでもダウン症の子供が生まれる可能性はあります。

 

 

 

ダウン症は予防できるのか?

 

よくネット上で「葉酸を摂取すればダウン症を予防できます!」といった記事を見かけますが、あれは科学的根拠がないようです。(しかもこれって薬事法違反だと思います)

 

ちなみに、厚生労働省が葉酸を摂取すれば予防効果が期待できると言っているのは「神経管閉鎖障害」です。

 

多分こういうサイトやページは、葉酸サプリを買わせてアフィリエイト(お小遣い稼ぎ)をしているのだと思います。
ダウン症に限らず、「障害は大変だ!」と変に煽って、最後に「この商品を買えば予防できます!」と商品リンクがあるページには注意が必要ですね。

 

前述の通り、ダウン症は受精時に、なんらかの異常で起こる染色体異常なので、これを根本的に予防することは不可能です。

 

仮に「予防できる」とするならば、後述しますが「高齢出産を極力避ける」ということ位ではないでしょうか。
でも晩婚化が進んでいる現代としては、それもなかなか難しいところです。

 

 

 

ダウン症の子が生まれる割合と確率

 

「ダウン症は、染色体異常の疾患の中では最も頻度が高く、1000人の赤ちゃんに1人の割合で生まれてきます。」と言われていましたが、これは1975年集計時の話で、2006年の調査では1000人に1.77人の割合で生まれていることがわかりました。

 

現在2016年なので、この割合はもう少し増えているようにも思います。(でも数年前から新型出生前診断が行われていることもあるので定かではありません)

 

毎年およそ2000〜3000人のダウン症児が出生していると推定されています。

 

この30年で割合が上がった要因としては、医療水準の進歩と高齢妊娠の増加が関係していると思われます。

 

下記は厚生労働省2013年8月発表の「『不妊に悩む方への特定治療支援事業等のあり方に関する検討会』報告書」に載っている、「女性の年齢と子どもの染色体異常のリスク」の部分のグラフです。

 

ダウン症の子が生まれる確率

 

これによると、ダウン症の子が生まれる頻度は、母親の年齢が

20歳で、1667人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.06%)
25歳で、1250人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.08%)
30歳で、952人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.11%)
35歳で、385人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.26%)
40歳で、106人の赤ちゃんに1人の割合(確率は0.94%)
45歳で、30人の赤ちゃんに1人の割合(確率は3.33%)
49歳で、11人の赤ちゃんに1人の割合(確率は9.09%)

となっています。

 

つまり、加齢によりダウン症児の出産率は高まり、35歳あたりからその確率は急激に上がることが示されています。

 

上記は女性の年齢を元に計測されていますが、男性も加齢により「染色体異常のリスクは上がる」と考えられています。
一般的には35歳以上の男性の場合も「精子の質」が落ちてくることもあり、ダウン症に限らず染色体異常のリスクは上がっていくといわれています。

 

ちなみにこれは個人的な感想ですが、ダウン症の情報サイトやテレビ・雑誌等各メディアでは、あたかも「母親の加齢が原因である」と捉えられるような情報が多いように思いますが、実際は男女関係なく「加齢に原因がある」と考えられているので、決して母親ばかりが原因ではないことをご理解頂ければと思っています。

 

 

 

ダウン症の検査方法と診断

 

最近では、お腹の中の赤ちゃんの状態を各種検査で調べ、先天的な異常を出生前にキャッチできることが可能になってきました。
実際、晩婚化が進んで高齢妊娠が増えたこともあり、年々出生前診断を希望する人が増えています。

 

しかしながら、出生前診断によって「産み分け」が助長されるのではないか?などの倫理的な面で、出生前診断に関しての是非は未だその答えが出ていません。

 

出生前診断を考慮する場合は、必ず医師の説明をよく聞いて下さい。また、検査によっては対象となる人がガイドライン(妊娠週数や母親の年齢など)が決められています。

 

現在行われている出生前診断は、大きく分けて「胎児スクリーニング検査」と「確定診断」に分けられます。
さらにそこから各種検査方法が分かれています。

 

ダウン症の検査方法.jpg

 


胎児スクリーニング検査

 

エコー検査(超音波断層法)

超音波を腹部に当て、胎児の発達状態を画像で見る方法です。従来は2Dのみでしたが、現在は3D、4Dもあります。
妊娠期間のどの期間でも検査でき、妊婦や胎児への危険性はほとんどありません。

 

最近では胎児の後頸部(首の後ろ)の皮下の液体貯留像(NT)を用いて、染色体異常や心疾患の可能性を推定する方法があります。
一般にはNTを計測して、3mm〜3.5mm以上の場合は、染色体異常を持つ胎児である可能性が高いとされています。

 

エコー検査は、赤ちゃんの体を外側からは見れますが、臓器などの詳細を調べることはできません。

 

基本的にエコー検査はほぼ全ての赤ちゃんで行われていると思いますが、もしここで何かの疑いがある場合は、次のステップへ進むのが通例かと思います。

うちの優の場合は、エコー検査後、心音の検査が行われました。(ダウン症児はその40%が心疾患を持っているといわれているため)
優はエコー検査(3D,4D含む)と心音検査のみ受けました。

 

メリット:手軽に行え、妊婦や胎児への危険性がほぼない。
デメリット:ダウン症と確定することは確実ではない。
測定可能妊娠週数:11〜13週
検査方法:腹部超音波
ダウン症と検出できる割合:64〜70%
検査陽性でダウン症ではない割合:5%
負担額:1000円程度

 

 

母体血清マーカー検査

妊娠中期(妊娠15〜18週)に採血し、その血清からタンパク質やホルモン濃度を調べることによって、胎児の疾患を推定する方法です。

検査はトリプルマーカーテストとクアトロテストがあります。

 

トリプル(3種)マーカーテストは、
母体血清中α-フェトプロテイン(AFP)
絨毛性ゴナドトロピン(HGC)
エストリオール(E3)
の値を測定します。

 

クアトロ(4種)テストは、
母体血清中α-フェトプロテイン(AFP)
絨毛性ゴナドトロピン(HGC)
エストリオール(E3)
インヒビンA
の値を測定します。

 

これらのテストによって、胎児が染色体異常(ダウン症、13トリソミー、18トリソミーなど)である確率を予想します。

 

メリット:採血だけで行え、妊婦や胎児への危険性がほぼない。
デメリット:ダウン症と確定することは確実ではない。
測定可能妊娠週数:15〜18週
検査方法:採血
ダウン症と検出できる割合:81%
検査陽性でダウン症ではない割合:5%
負担額:20,000円程度

 

 

母体血中胎児DNA検査(新型出生前診断)

母体から採血を行い、その中にわずかに混ざっている胎児由来のDNAを調べる検査で、「新型出生前診断」とも呼ばれています。

 

胎児由来の染色体を分類し、21番目の染色体量が通常よりも多い場合は、胎児が21トリソミー、つまりダウン症と推定されます。

 

この検査のメリットは、妊婦や胎児へ負担をかけず、さらにエコー検査と母体血清マーカー検査に比べて偽陽性・偽陰性率が著しく低く、検査時期が早期なので、新しい胎児スクリーニング技術として注目されています。

 

それ故、検査で陽性が出た場合は、そのほとんどの人が「中絶を選択している」という現実もあります。これに関しては現在、社会での倫理が問われています。

 

僕個人の意見としては、新型出生前診断は受けたい人が受ければいいと思っています。
また、仮に陽性が出たとして、そこで中絶するのか、出産するのかも、それは個々の判断で良いと思っています。

 

もし妻が優を妊娠中、この新型出生前診断があったとして(活用できるようになったのはここ数年)、新型出生前診断で陽性が出たらどう思ったのでしょうか…。
これに関してはその状況にならないとわからないですね。

 

でも、一つ確実に言えることは、もし陽性が出て中絶してしまっていたら、今の愛する優には出会えなかったことでしょう。
もしかしたら、妹の翠にも出会えてなかったかもしれません。

 

優翠との出会い

 

翠の妊娠がわかった時、既にこの時は新型出生前診断はありましたが、上記の理由から検査を受けませんでした。
もし検査を受けていたら余計な考えが入って、今の翠には出会えなかったかもしれません…。(誤診断もありますので)

 

メリット:採血だけで行え、妊婦や胎児への危険性がほぼない。ダウン症と確定することが高い確率で可能。
デメリット:確定確率が高いが故に問われるその倫理性
測定可能妊娠週数:10〜22週
検査方法:採血
ダウン症と検出できる割合:99%
検査陽性でダウン症ではない割合:0.1%
負担額:日本では200,000円程度だが、現在海外では低価格化への進展がある。

 

 

 

確定診断

 

羊水検査(羊水穿刺法)

妊娠中期(13〜17週)に、腹部に細い針を刺して子宮から羊水を採り、その中の胎児由来の細胞から遺伝子の異常を診断できます。

羊水採取量は通常20mlくらいで、入院は不要です。

 

ダウン症かどうかはほぼ100%でわかりますが、胎児死亡の危険率が0.3%といわれていて、さらに穿刺当日に破水する可能性もあります。(1%)
また、染色体の小さな異常や遺伝子の異常はわからないので、障害の有無については一部しかわかりません。

検査結果が出るまでは、2週間程必要です。

 

メリット:ダウン症と確定することほぼ可能
デメリット:腹部に針を刺す為、妊婦や胎児への危険性が若干ながらある
測定可能妊娠週数:13〜17週
検査方法:専用穿刺針で羊水を採取
ダウン症と検出できる割合:99%
検査陽性でダウン症ではない割合:0.1%
負担額:200,000円程度

 

 

絨毛(じゅうもう)検査

妊娠初期(9〜12週頃)に、膣から鉗子を入れて胎盤絨毛の一部を採取するか、羊水検査同様の穿刺針によって胎盤絨毛の一部を採取して検査します。

絨毛細胞は生きた細胞が多く採取できるため、すぐに染色体の数的異常や遺伝子検査の結果を出すことができ、採取から診断までの時間が短いという利点があります。

 

羊水検査同様、ダウン症かどうかはほぼ100%でわかります。

ただし、2%程度の採取不能例が出たり、採取後の流産率も実施者の熟練度に左右され、1〜4%と幅があります。

 

メリット:ダウン症と確定することほぼ可能
デメリット:流産率が数%ある
測定可能妊娠週数:9〜12週
検査方法:専用穿刺針で絨毛細胞を採取
ダウン症と検出できる割合:99%
検査陽性でダウン症ではない割合:0.1%
負担額:200,000円程度

 


上記の検査を比べると、やはり「母体血中胎児DNA検査(新型出生前診断)」が、母子共に負担がなく、ほぼ確実に診断結果がわかるということになります。

 

ただ、ダウン症の有無を診断することはできるかもしれませんが、先天性異常を持つ子どもは、常に約5%程度は生まれてくるといわれています。
出生前診断でわかるのは、そのうちのごくわずかでしかないことを知っておく必要があると思います。

 

 

 

出生後編

 

新生児の特徴

 

ダウン症新生児の特徴.jpg

 

新生児時期にはいくつか身体的な特徴がありますが、必ずしもそうなるとは言い切れません。あらかじめダウン症には個人差があるということをご理解下さい。

 

抱くと柔らかい

生まれてすぐ抱き上げるとわかるのですが、全体的に「やわらかい」です。(筋緊張低下といいます)
関節や筋肉がやわらかいため、ふわっとした感じです。
うちの優も生まれた直後に抱いた時、「こぼれ落ちちゃうんじゃ?」と思うくらい柔らかかったです。(スライム的な)

7歳の現在も体は柔らかいですが、今は逆に良い意味で「怪我をしにくい体」とも思っています。妻がヨガのインストラクターなので、柔らかい体を活かしてそっちの道に進むのもいいかもと思っています(笑) 難しいポーズもできるようになるかも?

 

おとなしい

ダウン症の赤ちゃんは、よく寝て、夜泣きも少なく、あまり手がかからないと言われています。
実際うちの優もそうでしたが、生まれた直後「オギャーッ!」とひと泣きした後、その後は大きな声では泣きませんでした。たまに思い出したかのように「・・・あぃっ!」と一泣きするくらいでした。
乳児期も夜泣きしたことは、ほぼなかったと記憶しています。

 

反応が弱い

ダウン症の赤ちゃんは、相手の語りかけやしぐさに、あまり反応をみせません。
生まれた直後からゆっくり成長していくので、健常児に比べると親からのリアクションに反応するまでは時間を要します。
おしっこやうんちをしても「気持ち悪いよ」という反応もなかなかしません。

 

お乳の飲みが悪い

母乳も哺乳瓶のミルクも、吸い付く力が弱いので、なかなか飲めません。(顎周りの筋肉が弱く吸えないようです)
うちの妻は優が母乳を飲まないので、いつも搾乳器で母乳を出していました。

そのためお乳が飲めないので、成長が遅くなりがちです。
体重や身長も健常児の平均よりも下の場合が多いです。

 

身体的特徴

目、鼻、耳など顔の多くの部位で特徴が重複するため、外見的に似やすくなる傾向があります。
最近の研究では、こうした特徴をもたらす遺伝子が、21番染色体に含まれていることがわかっています。

 

具体的な各部位の特徴としては…

・扁平後頭骨(頭の形がいびつ)
・平坦な顔立ち
・切れ上がった目
・乳児期からはっきりした二重
・鼻根部が低いが無い顔だち
・耳たぶの変形
・指が少し短い
・猿線(ますかけという一直線シワの手相)
・小指の骨が一つ足りない
・首の周辺が腫れぼったく首が短い
・親指と人さし指の間が少し開き気味
・外反扁平足

などです。

 

 

幼児期の特徴

 

ダウン症幼児期の特徴.jpg

 

身体発達の特徴

身長は、典型発達児の平均よりは低く、手足の発育もやや短くなる傾向があります。
体重は、身長ほどの差は生じないようです。ただ、うちの優のようにお乳が吸えない傾向にあると、体重もなかなか増えていかないようです。

 

運動発達の特徴

全体的にゆっくり進みます。
四つばい移動が少なく、ずりばいや寝返りで移動することが多いようです。優も最初は寝返り移動をしていました。
また、「お座り→腹ばい→ハイハイ→つかまり立ち」のように姿勢の明確な転換時期がないのも特徴的です。筋力が弱く、脳の発達もゆっくりなためそのようになるようです。

 

認知発達の特徴

運動発達、言語発達に比べると、認知発達は良好だといわれています。
乳幼児期の認知発達の重要ポイントは、「目と手を使った遊び」を多く取り入れることです。
ダウン症児は、指が短く筋力は弱いですが、手指の操作性を高める活動が重要です。

 

言語発達の特徴

言語発達は、言葉の理解が遅れることはもちろんですが、話すことの遅れが著しいといわれています。実際、優も理解はできているものの、話す(しっかりした日本語)のは遅かったです。
また、構音器官、構音動作、聴覚弁別の問題で、発話が不明瞭、しわがれ声、話すスピードが速い、吃音が生じるなども起こる傾向が高いです。

 

 

児童期の特徴

 

ダウン症児童期の特徴.jpg

 

知的発達・学力

ダウン症児の知能発達は、個人差が大きく、IQ30〜70の広範囲にあります。
聴覚音声情報(聞くこと)よりも、視覚的情報(目で見る)で学習することの方が優位です。
学校教科でいうと、国語、音楽、図工などが得意で、算数、体育などは不得意です。

 

言語コミュニケーション

動作のモノマネが上手く、ジェスチャーを交えてのコミュニケーションは得意です。
長い文章の理解や説明的な表現はやや苦手。
有意味語の獲得・使用には、サイン言語、絵カード、ジェスチャーによる指導が有効のようです。

 

身体運動

児童期は体が丈夫になり、活発に身体運動やスポーツ活動が可能になってきます。
しかしながら、肥満傾向から身体のバランスが悪いことも多く、また全般的に体力が低いため、持久走や長時間運動への耐性が低い傾向にあります。

 

社会性・適応行動

ダウン症児は、愛嬌、友達との社交性が良く、問題行動も少ないといわれています。
しかし過保護や発達の遅れが大きいと、集団になじめず不適切な友達との関わり方、遊び方の常同化・固定化、大人の注意を引くための問題行動などが見られたりします。また、こだわりの強い場合もあり、「場面の切り替えが悪い」と指摘されることもあります。
ストレスに弱く、新しい事や不得意な事への消極性も高い場合もあります。
「まじめで頑張り屋さん」が多く、自分の力以上に取り組んでしまうこともあります。本人の特性とストレス耐性を見極める必要があるといえます。

 

 

青年期の特徴

 

ダウン症児の青年期とは、小学校高学年〜特別支援学校高等部を卒業し就労し始めて数年の頃までを指しています。

第二次性徴や進路選択があったり、心身の発達的変化も大きくなってきます。

学業や部活活動が活発になったり、異性への興味が出てきたりもします。ここら辺は健常者の子供たちと同じです。


しかしその一方で、能力低下が急に生じる「急激退行」という状況になるダウン症児もいます。急激退行は、青年期において認められる現象の一つとされています。

 

青年期の心理発達としては、「自分はいったい何者なんだろうか?」「自分は何がしたいんだろう?」と自分を見つめなおしたり、「あの子と仲良くするにはどうすればいいんだろう?」「嫌いと言われてしまった…どうすればいいんだろう?」など対人関係に悩んだり、健常者と同じく青年期特有のプロセスと向き合います。

 

 

成人期から壮年期の特徴

 

ダウン症者は、従来「短命」であることが常識とされてきましたが、現在は長命化しつつあります。
しかしそれにあわせて新たな問題も顕著化しつつあります。

研究報告では、発達過程から以下の3つのタイプがあることが明らかになってきました。

 

健康高齢タイプ

健康に50歳代、60歳代を迎えるタイプ。

 

高齢退行タイプ

アルツハイマー病をはじめとする何らかの原因により認知症を発症するタイプ。(前述の「アルツハイマー病」を参照下さい)

 

急激退行タイプ

青年期から成人期の初期段階で、急激に生活適応能力が低下するタイプ。

 

現状では、まだまだデータが少ないこともあり、どのような理由でこれらのタイプになっていくかは明らかにされていません。
個人差や育ってきた環境による影響も考えられますが、これは健常者同様、どういうプロセスで起こるのかはわかりません。健常者ですらどのような過程で認知症になるかわかっていないのですから…。

 

 

将来の進路は?

 

ダウン症児の進路.jpg

 

幼少期

地域によっては幼児を対象にした知的障害児通園施設はありますが、全国的にはまだまだ少ないといえます。
ほとんどの場合は、3歳頃まで療育機関に通い、その後その子の発達状況に合わせて保育園や幼稚園に通うことになります。

 

保育園は入園にダウン症児を受け入れるかどうか、また親の就労条件などがあります。
幼稚園も入園にダウン症児を受け入れるかどうかの園側の意向があります。最近では受け入れる幼稚園も増えてきているようです。

 

小学校・中学校期

小・中学校期になると、進学の形態は様々になりますが、多くの場合は地域の特別支援学校か、学区内の特別支援学級に在籍することになります。発達状況が良好と思われる児童は、地域の通常学級に通う場合もあります。

 

ちなみに特別支援学校は、知的障害が比較的重い児童、聴覚や視覚障害がある児童などと共に指導を受けられます。
特別支援学級は、発達に合わせた授業が受けられつつ、通常学級との交流などもあります。
どちらが良いということはなく、その子の発達に合わせた環境に進むのが良いと思われます。


自分もそうでしたが、学校か学級かでだいぶ悩みました。でも最終的には学級に決め、優には今のこの環境が良い選択だったと感じています。

 

青年期

青年期になると、特別支援学校の高等部に進んだり、就職する人が出てきたりなど進路も様々です。

特別支援学校の高等部では、教科ごとの指導のほか、卒業後の就職を見越して様々な作業に関しての取り組みが学習できます。

就職する場合は、健常者同様様々です。多くはNPOなどが主体となって運営している作業所や、一般企業による障碍者雇用施設・工場などに勤務する場合が多いようです。

しかしながら就労進路の選択肢は、まだまだ発展途上といえそうです。

 

仕事は内容や報酬ではなく、本人が楽しく、やりがいをもって続けられるかどうかが重要になってくると思います。
ダウン症者には決まったルーティンやこだわりの強い人も多いので、一度「仕事が楽しい」となれば、比較的継続しやすい傾向にあるようです。

 

 

ダウン症者の平均寿命

 

一昔前までダウン症者は、早期より老化が始まり、短命であるといわれてきました。
しかし社会全体の長命化や、医学の進歩、教育・福祉の充実化によって、ダウン症者においても長命化が図られるようになってきました。

 

1996年の研究報告では、ダウン症者の平均寿命は55歳とされています。
また、50%は55歳を超え、さらに15%は65歳を超えると報告されています。

上記から既に20年経っていることもあるので、現在は平均寿命がもっと伸びているとも考えられます。

 

ダウン症者の寿命.jpg

 

親としては平均寿命が伸びてくれるに越したことはないと思っていますが、僕個人の考えでは、平均寿命よりも「どう生きたか」が重要だと思っています。これは障害者・健常者に関係なくです。

 

哲学的な話になってしまいますが、「長生きしても自分の人生は不幸だった」と思う人もいれば、「若くして死ぬけど、自分の人生は素晴らしかったな」と思う人もいるわけです。
どちらが幸せかは本人のみぞ知るわけですが、僕個人としては後者のような人生を歩みたいと思っています。(もちろん優は優自身の考え方でいいです)

 

別の記事でも書きましたが、人生の目的って「自分が得た経験をどれだけ魂に刻めるか」だと考えています。
だから、優がダウン症で生まれたことも、僕がその父親であることにも"意味がある"のだと思います。

※上記の哲学話に関しては「「人は何のために生きているのか」を哲学してみる」の記事を参照下さい。

 

ちなみに、ダウン症の老化による平均的な症状は、30歳代から外観老化徴候(シミ、シワなど)が表れはじめ、40歳代から運動や生活リズムの乱れが表れるようになり、50歳代から気持ちの切り替えができない、わがまま、対人面に変化などの症状が表れるようです。
健常者に比べると20歳程早く老化が表れるようです。

 

 

早期療育のススメ

 

自分の経験談として、療育は早ければ早い方が良いです。
でも特別なことをする必要はありません。

 

基本的には「毎日よく触れ合い、語りかける」だけです。

 

よく触れ合うことで、筋肉の発達を促します。肌の感覚も発達します。
語りかけることで、認知能力や耳の感覚も発達します。
何よりもそうすることで、「愛されている」という認識が全体の発達を促します。自分としてはこの「愛されているという感覚」が何よりも大事かと思っています。

 

今の元気で優しくひょうきんな優に育っていった要因も、この「愛されている」という感覚が根本にあったからこそな気がしてなりません。

 

早期療育のススメ.jpg

 

自分の相談者さんの中には「我が子を愛することができません。どうすればいいですか?」という方もいますが、別にそれは変なことではありません。(親は最初から"親"ではなく、子育てしていくうちに"親"になっていくものです)


そんな時はどうぞ「毎日よく触れ合い、語りかける」ことをして下さい。
最初は愛情が沸かなくても、やがて愛情は芽生えてくるものです。これは障碍者・健常者、関係ありません。

 

 

ダウン症と診断された後、地域の療育センターなどから、早期療育プログラムの案内が来るかと思います。
これには是非参加をして下さい。赤ちゃんの発達程度に応じて専門家の指導が受けられます。
療育プログラム自体に関する指導が受けられるのはもちろんのこと、ダウン症の子供を持つ他の親と交流できるのも良いところです。

 

自分の経験談としては、やはり専門家の言うことは参考になります。
餅は餅屋ではないですが、初めてのダウン症の子を育てる親よりも、数多くの療育プログラムを実践してきた専門家の方が、当たり前ですがダウン症の事をよく理解されています。
しっかり専門家にアドバイスを受け、教室以外でも日々家庭でプログラムを実践しましょう。

 

 

社会支援がある

 

ダウン症の場合、経済的負担をサポートする仕組みがあります。

 

療育手帳を取得できる

ダウン症は、療育手帳あるいは身体障害者手帳の対象となっています。
これらの手帳を持っていると様々なサービスが受けられます。

一例としては…
・特別児童扶養手当
・心身障害者扶養共済
・国税・地方税の控除、減税
・公共住宅への優先入居
・NHK受信料の割引
・旅客鉄道運賃の割引

などです。

他にも地域によって独自のサービスがあります。
※ただし障害の程度によって受けられるサービスが異なります。

 

療育手帳の申請方法

療育手帳の申請は、福祉事務所や市町村役場の福祉担当窓口で、手帳の交付に必要な申請書を受け取ります。
その後、児童相談所で心理判定を受け、判定結果と申請書、写真を提出して手続きをします。


身体障害者手帳は医師の診断書が必要ですので、事前に担当医に相談しておきましょう。

 

ダウン症者への支援制度.jpg

 

 

子供のときに利用できる主な経済的支援制度

乳幼児医療費助成制度

乳幼児を対象に、医療費の助成を行う制度です。
地域の自治体によって運営されているため、居住区以外では利用できません。また、他の医療費助成制度を利用している場合は対象外になります。

 

慢性疾患や重度障害への援助

ダウン症で先天性心疾患がある場合は、小児慢性疾患への援助が受けられます。
また、身体障害者手帳や療育手帳を取得していて、その程度が重い場合には重症心身障害児医療の対象になります。

 

特別児童扶養手当

身体、または精神に障害がある子供を持つ父母、または療育者に給付されます。
手帳を取得していなくても申請できます。ただし、所得による制限があります。

 

 

大人になってからの経済的支援

障害者年金

国民年金制度のうち、障害のある人を対象にした仕組みです。
20歳以上で、障害者の認定を受けている人が対象です。
社会保険事務所か、福祉担当窓口で手続きを行って下さい。

 

心身障害者扶養共済制度

心身に障害がある人を養育している人が、一定額の掛け金を積み立て、ある一定の期間が過ぎると年金が子供に支給される仕組みです。
市区町村役場の福祉担当窓口で手続きができます。

 

その他地域の独自サービス

各地域で展開しているサービスもあるので、市区町村役場の福祉担当窓口に相談してみて下さい。

 

 

 

以上、簡単ではありますが、ダウン症の基礎知識やその他情報をまとめてみました。

長文を最後までお読み頂きましてありがとうございました。

 

ダウン症児の親御さんや関係者の方に何かお役に立てれば幸いですm(_ _)m

 

 

 

 

 

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 12:04 | comments(16) | trackbacks(0) |-
娘がダウン症と診断されるまで…目次

「ダウン症」

「ダウン症 特徴」

などの検索でこちらのページにお越しいただきました皆様、誠にありがとうございます。

 

初めまして。自分は2009年に生まれたダウン症の長女「優」の父親で、ヨッシーてんちょと申します。

 

このページは、優がダウン症の可能性がある妊娠中期から、実際にダウン症と診断されるまでの一連の記事の目次ページとなっています。

 

各記事は、2009年当時自分が書いた文章のままになっています。(乱文をお許し下さい)

 

「自分の子供はダウン症かも…」

「自分の子供がダウン症と診断された…」

と不安になっている親御さんに、自分の経験が少しでも役立っていただけたら幸いです。

 

ダウン症優目次.jpg

 

娘がダウン症と診断されるまで一連記事の目次

  1. 優ちゃんの検査結果
  2. 娘がダウン症と診断されるまで…その1(妊娠)
  3. 娘がダウン症と診断されるまで…その2(大学病院へ)
  4. 娘がダウン症と診断されるまで…その3(不思議な夢)
  5. 娘がダウン症と診断されるまで…その4(出産)
  6. 娘がダウン症と診断されるまで…その5(ぱっちりおめめ)
  7. 娘がダウン症と診断されるまで…その6(宣告)
  8. 娘がダウン症と診断されるまで…その7(ダウン症とは?)
  9. 娘がダウン症と診断されるまで…その8(特徴)
  10. 娘がダウン症と診断されるまで…その9(希望)
  11. 娘がダウン症と診断されるまで…その10(運命の日)
  12. 娘がダウン症と診断されるまで…その11(受け入れるということ)
  13. 娘がダウン症と診断されるまで…その12(オランダへようこそ)
  14. 娘がダウン症と診断されるまで…その13(これからのこと)
  15. 0歳からこんな感じで成長しました!ダウン症優の成長備忘録
  16. 優0歳〜現在まで
  17. ダウン症児の親御さんに読んでもらいたい9の返答と考え方
  18. 今思えばこれがダウン症の新生児の特徴だったんだなと思った7つのこと

 

 

その後思うこと

2009年に優が生まれ、その後療育センターに通いはじめ、途中から保育園へ入園、そして小学校へ入学、現在に至ります。

 

現在優は優なりのスピードで成長し、6歳下の妹「翠」のお姉ちゃんにもなりましたニコニコ

 

このページにある「娘がダウン症と診断されるまで…」を書いていた当時では思いもしませんでしたが、今では「もはやダウン症であること自体は些細な事にすぎない」と思っています。

個人的な考えでは、ダウン症は体質程度の感覚ですね。

 

ダウン症自体は優の個性の一つにしか過ぎず、それを超えた優本人の存在の方が圧倒的に大きくなっています。

たまに「あ、そうか、優はダウン症だったね」と、ダウン症であることを忘れているくらいですたらーっ

 

子育てをしていく過程でダウン症であることに「慣れる」ということもあるでしょうが、多分それよりも「考え方の視野が広がった」ことが大きく影響しているように思っています。

 

障碍があってもなくても、人は皆、山あり谷ありの人生を送るもの。

ダウン症は、その人生のほんの一つの事柄に過ぎない・・・、自分そう理解しています。

 

 

今までこのブログで沢山の親御さんに出会い、先人として自分なりのアドバイスもさせてもらってきました。

 

きっと今この記事をお読みになっている方は、ダウン症の子供がいる(生まれるかもしれない)親御さんが多いと思います。

 

今はとても不安な気持ちかと思います。

2009年当時の自分もそうでした。

 

でも安心して下さい。(あえてとわかった上で言わせてもらいます)

 

今は辛くても、必ず気持ちが整理できて乗り越えられる時が来ます。

明けない夜はないです。朝日が差し込む時が必ず訪れますぴかぴか

 

今は信じられないかもしれませんが、いつの日か僕のように「あ、そうか、ダウン症だったよね」と思える日が来ることを覚えておいてくれたら嬉しいです。

 

辛い思いをした分、必ずその分の幸せがやってきます!いや、それ以上の幸せだと思います!

 

子供の成長は無限大です。大人が思っている以上に不可能だと思っていたことが可能になりますウィンク

 

この一文が、前に進む何かのきっかけになってくれたら幸いです。

 

ダウン症に限らず子育ては大変だと思いますが、お互い子育てを楽しみながら頑張りましょうねラッキーぴかぴか

 

もし不安に思うことがあれば、是非ブログにコメントを残してくれたらと思いますわーい(基本的に全員の方にお返事させてもらっています)

 

 

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初投稿日時:2010年2月20日

更新日時:2016年10月26日

posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 10:45 | comments(48) | trackbacks(0) |-
ダウン症児の親御さんに読んでもらいたい9の返答と考え方

「ヨッシーてんちょの部屋 ダウン症優の成長日記」をご覧の皆様、いつもご訪問ありがとうございます。

 

先日、このブログを読んでいる方から、電話で連絡をもらいました。

2ヶ月のダウン症の子がいるお母さんからでした。

 

「うちには2ヶ月のダウン症の子がいるのですが、この子はちゃんと育っていくのでしょうか?」

お母さんはそう言われ、受話器の向こうで若干涙ぐんでいるようでした。

 

僕はお母さんに「自分の経験則でしかお話できませんが、それでよければお話します」と伝えました。

 

お店の準備中ということもあり、その時はあまり込み入った話はできませんでした。(何個かの質問に答えた程度)

 

 

「もっと色々伝えたかったなぁ・・・。」

 

 

後からそう思ったこともあり、今回、そのお母さんにお伝えした内容を含め、同様にダウン症のお子さんがいて悩んでいる方に役立つような記事を書いてみようと思います。

 

どうぞ宜しくお願いします。

 

 

 

 

 

 

■目次

 

 

生まれた時不安ではなかったですか?

 

そのお母さんからまず初めに「生まれた時不安ではなかったですか?」と聞かれました。

 

僕は、こう答えました。

 

「生まれる前、生まれた後も、不安はありました。」

 

「娘がダウン症と診断されるまで」という一連の記事でも書きましたが、

 

生まれる前は

「うちの初めての子がダウン症だったらどうしようか・・・」

と悩み、

 

生まれた直後は

「この子はダウン症なのだろうか・・・」

と悩み、

 

ダウン症と診断された後は

「この子はちゃんと育っていくのだろうか・・・」

と悩んでいました。

 

 

でも僕ら夫婦は比較的早い段階(生後1ヶ月)で、「前を向こう」と受け入れることができ、その後は特に大きな不安を感じることなく、育てていくことができました。

 

これは理解ある周りの家族のお陰だと思っていますニコニコ

 

ダウン症優20160401_00.jpg

 

 

 

どうやってその不安を乗り越えましたか?

 

前述の通り、家族のお陰もあって比較的早い段階で受け入れることができました。

 

が、それでもその後、若干の不安はありました。

 

「この子はしゃべれるようになるんだろうか・・?」

 

「歩いたり走ったりできるようになるのだろうか・・?」

 

「小学校には入れるのだろうか・・?」

 

などなど。

 

生後1ヶ月目の受け入れで、約8割の不安は消えましたが、残りの2割はなんだかんだ半年くらいはあったように記憶しています。

 

でもそのうち、優が笑顔を見せ、アブアブなど言うようになり、徐々に成長している姿を感じてからは不安は消え、ただ単純に「可愛いなぁ〜」と思うようになりましたニコニコ

 

 

「どうやってその不安を乗り越えたか?」の答えになるかはわかりませんが、意識していたこととしては、自分の中のマインドを

 

「大丈夫!愛情をいっぱい注いで育てていけば、この子は絶対に良い子に育ってくれる!」

 

と思うようしていました。

 

そしてそれがごく自然にできるようになろうと思っていました。

 

 

また、子育てを真面目にしながらも、どこか楽観的な部分も持とうとも思っていました。

多分真面目すぎると色々悩んじゃうので。。たらーっ

 

まあでも、自分のマインドをこういうところへ持っていけたのは、やはり周りの家族あってこそだったようにも思います。

 

 

 

自分は不安で仕方ありません。どうすればいいのでしょうか?

 

生まれた直後、不安に思っている親御さんは沢山いると思います。

 

「大丈夫!愛情をいっぱい注いで育てていけば、この子は絶対に良い子に育ってくれる!」

 

子育てしていくうちに、親御さんはみんな最終的にはこういう気持ちになっていくと思うのですが、そう思えるようになるまでには、それぞれでタイミングが違うと思います。

 

自分のように初期で思える人もいれば、1年以上悩まれる方もいます。

 

また周りに理解してくれる家族や親戚がいない親御さんもいます。

 

では、そういう場合はどうすればいいか?

 

 

僕がオススメするのは

 

「同じダウン症の親御さんたちと会って話す」

 

ということ。

 

まずはそれが大事かなと思いますニコニコ

 

 

「そっかー、悩んでいたのは自分たちだけじゃないんだ・・・。」

そう理解するだけで、心の持ち方が全然変わってくると思います。

 

本やブログなどの経験談を読むのもいいのですが、できれば実際にダウン症の親御さんたちと会って話して、ダウン症の理解を深めることをオススメします。

 

ちなみにうちの店(カフェガパオ)には、僕と話をしたいといって来てくれる方や、優に会いたくて来てくれる方が沢山います。

きっと皆さん上記に書いたことを無意識にやられているのでしょうね。

 

ダウン症の親御さんと実際に話すことで見えてくる部分は色々あると思いますので、悩んでいたらまずは各市町村で運営しているコミュニティや保健所施設に相談されるのがいいかと思います。

 

ダウン症優20160401_01.jpg

 

 

 

元気に育ちますか?

 

前述の悩まれていたお母さんはからは「元気に育ちますか?」とも聞かれました。

 

これは要訳するに「ダウン症の子でも運動できたり、勉強できたり、他人を想う子に育ちますか?」という意味合いだったのだと思います。

 

もちろんダウン症であっても、個人差はありますが、運動できたり、勉強できたり、相手の事を想う子に育ちます。

 

特にダウン症の子たちは明るく優しい子が多いのが僕の印象ですラッキーぴかぴか

 

 

でもこれって、ダウン症がどうとかはあまり関係ないんだと思います。

 

健常者の子だって(健常者という定義はあいまいだと思っていますがあえてここでは健常者という言葉にさせてもらいます)、運動ができない子、友達思いじゃない子、色々います。

ダウン症ではなくても持病で苦労している子だっています。

 

逆にダウン症の子でも大人しかったり、友達にイジワルしちゃう子、色々いると思います。

合併症を持って生まれてくる子も多くいます。

 

結局のところ、「ダウン症」や「健常者」などとカテゴライズすることは何も意味がないんだと思います。

 

だってそれらは個人の個性でしかなく、大きな視野で見たらみんなこの地球に暮らす同じ人間ですからねラブ

 

元気に育つかどうかは、ダウン症、健常者に関係なくその子次第なんだと思います。

 

 

 

いつしゃべったり、歩けるようになりますか?

 

これに関しては完全に個人差がありますね。

 

2歳前にしゃべったり歩ける子もいる一方、それよりも遅い子だって沢山います。僕の感想ではダウン症の子は後述の方が多いように思います。

 

優の場合、なんとなく言葉っぽいものを発し始めたのは2歳前後だったと思います。歩けるようになったのは3歳半。

 

3歳半までは一緒にお散歩ができなくてモヤモヤしていましたが(笑)、歩きのコツを覚えてから走り始めるまでは早かったですね。こういうところも個人差があるのだと思います。

 

これらの成長度合いに関しては、悩まれている親御さんがとても多いように思います。

 

 

でもこれは完全に 個人差 と思ってください。

 

 

誰かと比較しても何も意味がありません。。

その子はその子のペースで成長しているだけなんです。

 

もし親御さんが焦りやストレスを感じている場合、そういう気持ちって多分子供に伝わると思うので、できれば大らかな気持ちで「マイペース♪マイペース♪」と応援するのがいいと思いますよニコニコ

 

ダウン症優20160401_02.jpg

 

 

 

療育施設は行った方がいいのですか?

 

はい、行った方がいいです。

できれば早ければ早い方がいいと思いますぴかぴか

 

子育て方法を教えてもらえるだけでなく、他のダウン症の親御さんと実際に話す機会も増えますので、色々と学べることが多いかと思います。

 

また、ダウン症に限らず様々な障碍を持つ子供たちにも出会えますので、きっと人生の視野が広がると思います。

 

餅は餅屋ではないですが、やはり専門知識、経験のある方々に子育てのアドバイスをもらうのは、その子の人生の幅が広がることになるように思います。

 

 

 

これはしておいた方がいいかもということ

 

まずは何よりも

 

 

"愛情をいっぱい注いで育てること"

 

 

ですね。

 

これに尽きます。

 

これは別にダウン症の子供に限らず、子育てであれば基本の事だと思います。

 

 

子供が小さい頃は、親の愛情に対してのリアクションはあまりないと思います。

 

でもある日、「ママ大好きー!パパ大好きー!」と言葉には出さなくてもそういうリアクションを示してくれる時が必ず来ます。

 

これってきっと赤ちゃんの時から「○○ちゃん大好きだよ!愛しているよ!」とずっと想っていたからこそ、出てくるリアクションなのだと思いますニコニコ

 

リアクションしていなくても気持ちは伝わっているってことですね。

よく生まれる前にお腹の中でも気持ちは伝わるっていいますしね。。

 

 

また、子供は「私はパパとママから愛されている」と認識することで心にゆとりができ、何かに挑戦したり、諦めないで頑張ろうという気持ちが芽生えてくると思います。

 

親はついつい子供のために色々やってあげてしまいがちですが、僕はこの根底にある"愛情を注ぐ"ということができていれば、ある意味親としてはその役目を果たしている気もしています。

 

 

ちょっと話は逸れますが・・・

 

以前、

 

「私、どうしてもこの子に愛情が沸かないんです・・。」

 

と悩まれているダウン症の子のお母さんから相談を受けたことがあります。(今回のお母さんとは違うお母さん)

 

このお母さんは我が子が生まれた直後にダウン症と診断され、現実を直視できず若干鬱状態になっている様子でした。(もしかしたら産後鬱の可能性もあります)

 

 

僕はその時言いました。

 

「お母さん、愛情が沸かなくても仕方ないんです。

 

だって、それだけのショッキングな出来事が起こったのですから・・・。

 

今は愛情が沸かないかもしれない・・・。

 

でもね、その子が徐々に成長していくにしたがって、愛情ってだんだんと芽生えていくものなんです。

 

僕だって最初から優のことが大好きだったわけではないんです。

 

生まれた当初、『こんなことなら生まれてこなければよかったのに』とすら思った程です。(これは人生最大の後悔ですが)

 

 

親もね、急には親にはなれないんです。

 

子供の成長と同じで親も徐々に親になっていくんです。

 

愛情もそれと同じで、徐々に育まれるものなのだと思いますよ。

 

だから今は焦らずゆっくり見守ることにしましょうね。

 

悲しんだ分、後からその子がくれる愛情が、とっても大きなものになりますので・・。

 

今はどうかそれを信じて子育てをしていって下さい。」

 

 

上記の内容を伝えると、そのお母さんは「わかりました。頑張ります。」と言ってくれました。

 

僕も含め、最初から完璧な親なんていないんですよね。。

 

例え生まれた直後に愛情が芽生えていなくても、それは時間と共に芽生え、そして育まれていくものですよね。

 

子育てをされている親御さんは多分皆さん理解して頂けるのではないかと思いますニコニコ

 

 

話が逸れましたが、

 

とにかく 愛情を注ぐ という事は、何よりも大事な事ではないかと自分は思っています。

 

 

それ以外だと、前述の通り早い段階からの療育や、子供が興味を持ったことには親は極力否定せずにやらせてみる なども大事な気がします。

 

子供の可能性は無限大です。

 

見守りながら「やらせてみる」ということは色々な可能性を引き出すきっかけになるかもしれません。(書道家の金沢翔子さんとかもそういう事があったのだと思います)

 

 

 

気をつけた方がいいかもということ

 

例えば、子どもの気持ちを勝手に解釈したり、批評したり、イライラをぶつけたり、目の前で夫婦喧嘩をしたり・・・といった、一般的な子育てNG行動はもちろん気をつけた方がいいですが、ダウン症の子ならではの気をつけたいことがあります。

 

それは

 

 

「この子はダウン症だから仕方ないよね・・・。」

 

 

という気持ちになってしまうこと。

 

これは僕自身にも言い聞かせたいところでもあるのですが、

心のどこかに「仕方ないか・・・」と親が思ってしまうと、その子がそれ以上成長することは困難になるのではないか?

 

親が諦めると、子供は「あ、もういいんだ」と思い、それ以上のことを自ら止めてしまう可能性があるのではないか?(やり続ければできるかもしれないのに)

 

自分はそう考えています。

 

 

たしかに仕方ないと思う気持ちもわかるし、自分もたまにそうなりそうな時もあります・・。

 

でもここを乗り越えられるかどうかで、その子の成長度って変わってくるのではないでしょうか?

 

もちろん本人次第の部分もあるとは思いますが、でもせめて親だけは諦めの精神ではなく、根気よく信じて支えてあげられる方が良いような気がします。

 

偉そうなことを書いていますが、自分もまだまだ経験不足で修行の身ですたらーっスミマセン

 

でも優が自ら「これやりたい!」と新しいことにチャレンジする時は、極力やらせるようにしています。

 

ダウン症に限らず、子供の吸収力は無限大なので、様々な経験をさせれたらいいですよねラッキーぴかぴか

 

※自分の場合、先日書いた記事の 「人は何のために生きているのか」を哲学してみる に出てくる、「魂に刻むため」という考え方がこういうところにも現れているのかもしれませんたらーっ

 

なんか悟ってる感満載ですが・・・(笑)、僕が思う「気をつけた方がいいかもということ」というのは、

 

主に「親の心の持ち方」だと思っています。

 

親が前向きな心だと、子供の心も前向きになるような気がしますよ♪ラッキー

 

ダウン症優20160401_03.jpg

 

 

 

ダウン症は障碍ではなく体質と考える

 

医学的な定義でいうと、ダウン症は「障碍(障害)」と定義されていると思いますが、でも実際は「何をもって定義とするか」で色々と解釈は変わってくると思います。

 

自分はダウン症は障碍ではなく、「体質」と考えています。

 

太りやすい体質、痩せやすい体質、筋肉が付きやすい体質、アトピーになりやすい体質、風邪をひきやすい体質・・・こういう体質の延長上にあると考えています。

 

ダウン症であれば、「成長がゆっくりな体質」といったところでしょうか。。ニコニコ

 

 

もし「あー、うちの子は障碍者なのか・・。」そう思っている親御さんがいたら、是非「ダウン症は体質」と思ってみてください。

 

そうすることで少し違った見方ができると思います。

 

「あぁそうか、うちの子はそういう体質なんだな・・。」と。

 

※体質は変えようがないので、これは"仕方がない"と思っても大丈夫だと思います。

 

 

 

おしまいに

 

長文になってしまいましたが、ここまでお読み頂きありがとうございますニコニコラブ

 

ここに書いたことは、全て自分がダウン症の娘、優を子育てしてきて感じた部分です。

 

この記事が、悩まれているダウン症の親御さんに少しでもお役に立てれば幸いです。

 

ダウン症優20160401_04.jpg

 

 

PS:これは自分の哲学なのですが、

ダウン症に限らず何らかの障碍があったとして、健常者の人に比べると「足りない」と思うことがあったとしても、

「足りないと思う分、健常者にはないものを持っている」

と自分は考えています。

 

 

誰しも、全てはイーブンである

 

 

人の人生って、実はそうなのではないかなーとも思ったりしていますニコニコ

 

だから障碍があるからといって悲観せず、親としてはその子の良いところを見つけて、伸ばすようにしてあげれるといいなと思っています。

 

 

長文最後までありがとうございましたポッ

 

 

 

 

 

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 03:24 | comments(39) | trackbacks(0) |-
0歳からこんな感じで成長しました!ダウン症優の成長備忘録

「ヨッシーてんちょの部屋〜ダウン症優の成長日記〜」をご覧の皆様、いつもご訪問ありがとうございます☆

ヨッシーてんちょです(^-^)/

 

久々にブログの過去の記事を見返していたら、優の成長軌跡が意外とダウン症の親御さんのお役に立つかも?と思ったので、ちょっとリンクをまとめてみましたウィンク

 

「なるほどー、ダウン症の子ってこうやって育っていくんだね」「ダウン症の子は成長はゆっくりだけど、何でもできるようになっていくんだね」など、ダウン症の親御さんたちのお役に立てれば幸いです♪

 

 

 

 

0歳

ダウン症優0歳の頃.jpg

 

2009.05.30「誕生日の奇跡★

2356gで生まれました。なんとヨッシーてんちょと同じ誕生日!

 

2009.09.02「3ヶ月検診

3ヶ月で

体重:4.78kg

身長:53cm

甲状腺ホルモンの異常数値も平均値へ。

 

2009.09.24「首が据わるように

首がすわってきたかな?という時期。

うつ伏せ状態で頭が上げられるように練習しました。

 

2009.09.28「最近覚えたウソ泣き

抱っこしたとたんに泣くのをやめるという、今に通ずる技をこの時既に会得!

 

2009.10.07「今日は4ヶ月検診に

我が子が注射を刺されて大泣きする姿は辛かった思い出があります。

 

2009.11.28「首がすわりました♪

生後5ヶ月でようやく首がすわりました。まだうつぶせから頭を上げられるくらい。

 

2009.12.10「遂に離乳食開始♪

まだ噛めませんが口でむにゅむにゅしてました。この頃体重増加が停滞。5.7kg。

 

2010.01.21「ようやく寝返りができるように☆

生後8ヶ月でようやく寝返りができるようになりました。

 

2010.02.09「最近おやつを食べれるように♪

赤ちゃん用せんべいが食べられるようになりました。

 

2010.02.25「目で追って理解

観察力アップと最初の人見知りが始まりました。

 

2010.03.02「9ヶ月検診

9ヶ月で

体重:6375g

身長:64.3cm

味の好みも出始めました。

 

2010.04.13「あれ?身長と体重が…

10ヶ月で

体重:6280g

身長:64.4cm

成長スピードがだんだんと緩やかになってきました。

 

2010.05.03「お座りできたよ

1歳目前でお座り ができるようになりました。

 

2015.04.16「今思えばこれがダウン症の新生児の特徴だったんだなと思った7つのこと

次女の翠を見ていて思ったことを備忘録としてまとめました。

 

 

1歳

ダウン症優1歳の頃.jpg

 

2010.06.08「りんご5くみ

丸1歳で

体重:6360g

身長:65.9cm

この頃から療育プログラム開始しました。

 

2010.09.01「お座り練習用の椅子で…

椅子でのお座り練習を始めました。

 

2010.10.22「知らない人恐怖症!?

人見知りがだいぶ強くなってきました。

 

2010.10.30「正座の練習

正座させようとすると・・・

 

2010.11.14「お座りはほぼマスター☆

週初めにできる?と思ったら週末にはマスター。子供の成長って早い!

 

2010.12.09「定期健診へ

体重:7260g

身長:71.5cm

1歳半頃の定期健診です。

 

2010.12.22「様々な技を習得中〜

色々できるようになってきました。

 

2011.01.17「つかまり立ち

つかまり立ちに挑戦しています。

 

2011.01.27「瞬時に判断、そして実行

CMの音楽に反応しているようです。。

 

2011.02.03「遂にハイハイができるように

ハイハイは1歳8ヶ月でできるようになりました。

 

2011.03.08「3ヶ月ぶりの検診

1歳9ヶ月で

身長:73.6cm

体重:7825g

優なりの成長カーブラインに沿って上がっている模様。

 

2011.03.25「ハイハイが上手になってきました

通称"高速ハイハイ"ができるように。

 

2011.05.02「ダウンドッグができた

まだまだ立っちは怖いみたいです。

 

 

2歳

ダウン症優2歳の頃.jpg

 

2011.06.30「優ちゃんの最新面白技☆

大人の電話の様子をいつの間にか観察していたようです。

 

2011.08.02「今日は検査の日

2歳2ヶ月で

身長:76cm

体重:8kg

ようやく8kg台突破!他にも色々覚えてきました。

 

2011.08.25「発育面談

発育過程を分析してみると面白いですね。

 

2011.09.01「進路面接

保育園または幼稚園に通うことを先生から進められました。

 

2011.10.27「異常なし

2歳5ヶ月で

身長:77.1cm

体重:8.285kg

甲状腺の値が安定してきました。

 

2011.12.07「暴食のため体重増加中

2歳半で

身長:77.8cm

体重:8.750kg

横に成長しています。。

 

2011.12.15「ちょっとショックなこと…

歩くどころかまだその場立ちもできず恥ずかしながら焦っていました。

 

2012.02.01「「うまいぜ!」って言ってる!?

スプーンやフォークの使い方が上手くなってきました。

 

2012.03.29「遂にアンヨ!?

両手をもって歩かせると、かなりの長距離を一緒に歩けました。

 

 

3歳

ダウン症優3歳の頃.jpg

 

2012.09.23「ここ最近の成長記録

3歳3ヶ月で

身長:79.6cm

体重:9.2kg

前々月にようやく一人で歩けるようになりました。

 

2013.03.28「とても感動した卒園式

卒業するにあたって色々な感情が湧きました。

 

2013.05.26「なぜ普通保育園に通わせたいのか?それは・・・

タフさを身に付けてもらいたいと思っていました。

 

 

4歳

ダウン症優4歳の頃.jpg

 

2013.06.17「ハードな週末。優ちゃんまさかの・・・

やはり保育園に通いだすと病気になりますねw

 

2013.07.12「保育園のアイドルみたいな存在?(^-^;)

保育園でどうなるかと心配していましたが全然問題なかったようです。

 

2013.10.04「一人でシャボン玉

シャボン玉で遊べるようになりました。肺も強くなっているのかな?

 

2013.10.16「優の保育園で運動会

外でやる運動会はこれが初めてで、優なりに頑張っていたようです。

 

2013.11.12「少しは人見知りがなおってきた?

「嫌だ!嫌だ!」という人見知りはなくなってきた時期だと思います。

 

2013.12.10「娘の保育園で「おたのしみかい」が開催

劇や踊りはだいぶできるようになりました。

 

2014.03.08「ダウン症優の成長記録4歳9ヶ月

4歳9ヶ月で

身長:87.1cm

体重:10.1kg

こだわりが強くなってきたのかな・・?

 

2014.04.06「娘が元気に育っている要因

4歳10ヶ月で

身長:87.8cm

体重:11.3kg

保育園は楽しいようです。

 

2014.05.07「結局GWは例年通り(笑)

看板娘っぽくなてきたのかな・・?w

 

 

5歳

ダウン症優5歳の頃.jpg

 

2014.06.25「そろそろ上半期も終わり。娘はこの半年で…

トイレが上達してきました。でもまだオムツ娘ですw

 

2014.07.17「保育園の夏祭りに行ってきました

保育園ではみんなの妹みたいな存在のようです。

 

2014.07.24「巣立ちと出来なかったことが出来るようになっていた娘

子供って知らず知らずのうちに成長しているものなんですね。

 

2014.08.27「先日ちょっとした事件が…危うく!?

予想外の行動に焦りました(^_^;) 色々想定しておかなくちゃ・・。

 

2014.11.18「早くもお姉ちゃんになる自覚ができてきた!?

下の子の存在を優なりに感じ取っているのかな・・?

 

2014.11.24「ダウン症優の成長備忘録5歳6ヶ月

5歳6ヶ月で

身長:90.5cm

体重:12.1kg

文章も言えるようになって、わざとボケたりします(笑)

 

2015.3.23「健常者レベルでいう年齢は・・・

もうすぐ6歳ですが、やはり成長は遅いです。

 

 

6歳

優6歳.jpg

 

2015.6.2「ダウン症優6歳になりました

本当に幸せな環境で育っていることに感謝です☆

 

2016.1.20「ダウン症優の成長備忘録6歳7ヶ月

空気を読めるようになってきました。

 

 

7歳

ダウン症優7歳.jpg

 

2016.10.5「ダウン症優の成長備忘録7歳4ヶ月

小学生になってさらに成長が加速したように思います。

 

 

 

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 00:49 | comments(12) | trackbacks(0) |-
娘がダウン症と診断されるまで…その13(これからのこと)

これからのこと

 

検査結果が出て約1ヶ月・・・。

 

 

夫婦共々、気持ち的には大分落ち着き、これからのことを前向きに考えられるようになりました。

 

 

優ちゃんのダウン症という診断結果は、とてつもないショックでしたが、これはこれで受け入れつつ、根底部分では症状のことを考えながらも、健常者とかわらずに育てていこうと思っています。

 

 

早ければ来月から「療育」という、ダウン症の子たちのプログラムもスタートします。

 

これは、発育遅延になりがちな子供たちを各自治体が集め、両親と共にどう育てていくかなどを話し合ったり、おしゃべりの練習、ハイハイの練習などをするプログラムです。

 

これから色々と忙しくなりそうですが、家族みんなで協力しながら頑張っていこうと思います。

 

 

ダウン症優ちゃん

 

 

「娘がダウン症と診断されるまで…」の一連の話は終わりです。

 

ここまでお読み頂いた皆様、誠にありがとうございました。

 

その後の優の成長は、以下のリンクから見れますので、ご覧頂ければ幸いです。

 

 

自分は、優の成長を通して「ダウン症のことをもっと世の中で知ってもらいたい」と思っています。

 

このブログが、ダウン症を知ってもらうことに繋がればとても嬉しいですラッキーぴかぴか

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 15:47 | comments(93) | trackbacks(0) |-
娘がダウン症と診断されるまで…その12(オランダへようこそ)

イタリアに行く予定がオランダへ…?

 

検査結果が出るまでの1ヶ月間、色々な資料やブログを見させてもらったのですが、その中で検査結果後、

 

「・・・その通り。これは的をえているな」

 

と思った素敵な文章があるので、ご紹介させていただきます。

 

※「ゆっくり・のんびり 〜ダウン症児の子育て日記〜」へのオマージュです。ななめさんありがとうございます。勇気が持てました☆

 

 

【オランダへようこそ】は、1987年、ダウン症児のお母さんであるエミリー・パール・キングスレーさんが書かれた文章です。

 

オランダ

 

 

【オランダへようこそ】

 

私はよく障害を持つ子供を育てるって、どんな感じか聞かれることがあります。

 

障害児を育てるというユニークな体験をしたことがない人が理解できるように、どんな感じか想像できるようにこんな話をします。

 

 

赤ちゃんの誕生を待つことは、すてきな旅行の計画をすることに似ています。

 

そう、旅行先はイタリア。ガイドブックをどっさり買い込み、現地での素敵な計画を立てます。

 

ローマのコロッセオ。ミケランジェロのダビデ像。ベニスのゴンドラ。

 

簡単なイタリア語を覚えるかも知れません。それはどれも、ワクワクすることです。

 

 

そして、期待を胸にいっぱいに、数ヶ月の後、待ちに待ったその日がやってきます。

 

カバンに荷物を詰め込み、さあ出発です。

 

数時間後、飛行機が着陸します。スチュワーデスがやって来て、告げるのです。

 

「オランダへようこそ」と。

 

 

「オランダですって?」とあなたは驚き聞き返します。

 

「オランダってどういうこと?私はイタリアへ行くはずだったのよ!これまでずっと私はイタリアを夢見てきたのに!」

 

しかし、飛行計画が変更になったのです。

 

オランダへ着陸したのです。

 

あなたはそこに滞在しなければならないのです。

 

 

ここで考えて欲しいのは、あなたたが連れてこられた場所は、疫病や、飢饉や、病気が蔓延する、恐ろしく、ひどく、ゾッとするような所でははないと言うことです。

 

ただ、そこは、ちょっと違う場所なのです。

 

 

だから、あなたは新しいガイドブックを買いに外に出て行かなくちゃいけません。

 

それから、新しい言葉も覚えなくちゃいけません。

 

そうすれば、あなたにはこれまで出逢ったことのない人々との出逢うことでしょう。

 

 

ちょっと違う場所へ来ただけなのです。

 

イタリアに比べて、時はゆっくりと過ぎていき、イタリアのような華やかさはありません。

 

でもしばらくここにいて、深く息を吸いこんで、周りをみわたすと…オランダには風車があることに気がつきます。

 

チューリップにも気が付きます。

 

そして、オランダにはレンブラントの絵もあることに気が付くでしょう。

 

 

でも、あなたの知人たちは、イタリアに行ったり来たりでせわしなくしていて、皆イタリアでどんなに素敵な時を過ごしてきたかを自慢するのです。

 

そして、あなたはこの先もずっと「そうなの、イタリアは私も行くはずだった場所なの。私が計画していたのはイタリア行きだったの。」と、言い続けるでしょう。

 

 

イタリアへ行けなかった痛みは決して消えることのないものでしょう。

 

なぜなら、失った夢はあまりにも大きすぎるからです。

 

 

しかし、イタリアに行けなかったことをこの先もずっと嘆いていたら、オランダのすばらしさや、美しさを心から楽しむことは決してできないでしょう。

 

 

エミリー・パール・キングスレー著

 

 

 

この文章を読み終えた後、自然と涙が出ました。

 

 

遺伝子疾患の子供をもった親の心情が実にわかりやすく描かれています。

 

 

そう、うちの優ちゃんも本当はイタリアに行く予定でした。

 

イタリアへ行って、パパが大好きなスノボで優ちゃんをスノボの選手にしたり、可能なら美人モデルさんになった優ちゃんを見てみたり、先の話ですが優ちゃんのかわいい子供を見てみたり・・・

 

イタリアに行く前からパパは、いっぱい色々な夢をみていました。

 

 

でも優ちゃんはオランダへと旅立ちました。

 

このオランダ行きの飛行機は引き返すことはできません。そしてもう既にオランダに着陸してしまいました。

 

 

それを知った時、とても悲しかったですが、

 

でもそれが“絶望”ではないことがすぐにわかりました。

 

 

優ちゃんの頑張って生きようとする生命力や

 

純粋でとっても愛らしい笑顔を見ていると…。

 

 

オランダで生活するのはとても不慣れで大変だと思いますが、

 

一歩ずつゆっくり歩んでいこうと思います。

 

 

イタリアには行けないかもしれないけど、

 

そう、もしかしたらイタリアの隣のスイスまでなら行けるかもしれないですし…。

 

 

ダウン症優ちゃん

 

 

「これからのこと」へ続く…

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 15:16 | comments(17) | trackbacks(0) |-
娘がダウン症と診断されるまで…その11(受け入れるということ)

両親への報告

 

まず妻の両親へこの結果を伝えに行きました。

 

丁度、両親とも在宅中でした。

 

 

家にあがってちょっとお茶を飲み、

 

しばらく沈黙が続いた後、

 

一家の主として自分の口からその話を始めました。

 

 

「今日優ちゃんの1ヶ月検診に行ってきたのですが、

 

この1ヶ月検診は別に、実はもう一つ検査がありまして・・・

 

そちらの検査結果が今日わかりました。

 

 

・・・

 

 

検査の名前は染色体検査です。

 

これを調べることによって先天性の疾患があるかどうかがわかります。

 

 

以前、生まれる前に少し手足が短いと言われていたことに関連します・・・」

 

 

・・・

 

 

沈黙が続きました・・・。

 

 

とても言い出すのに勇気がいりましたが、

 

結果は結果なのできちんと伝えるべきだと思い、遂に伝えました。

 

 

「結果から話しますと、

 

優ちゃんはダウン症と診断されました。」

 

 

妻のお母さんは、え!?と一瞬と惑いましたが、最後まで黙って自分の話を聞いてくれました。

 

 

「実は生まれて2日後に『ダウン症の可能性がある』と小児科の先生から聞いていまして、検査期間に3週間を要していましたので、今日がその検査の発表日となっていました…」

 

 

妻は横で泣いていました。

 

妻のお母さんも驚きと悲しみで泣いていました。

 

 

一通り自分の方から説明を終えると、

 

妻のお母さんが

 

「そうっか…そうなんだね…

 

・・・

 

 

…わかりました。

 

じゃあみんなで育てていきましょうね。

 

ねー、優ちゃんも、みんなと頑張っていこうねー。

 

 

…二人も、この1ヶ月間大変だったわね。

 

そうとは知らずに何も考えていなくてホントごめんね…」

 

と泣きながら言ってくれました。

 

 

この時、

 

お母さんの心の温かさ、包容力、受け入れる心、気配り…

 

全てが

 

“お母さんってやっぱりすごいな”

 

と思いました。

 

 

そのまますんなり受け入れてくれたことに、自分も妻も本当に感謝しました。

 

先日亡くなられたお父さんも、この時は少し驚いていましたが、お母さん同様、普通に優ちゃんのことを受け入れてくれました。

 

 

話を聞くと、近所にダウン症の子供たちの施設があり、昔から子供会などで接点があったので、そこまでの戸惑いはなかったそうです。

 

あと、自分と妻も優ちゃんがダウン症なのかどうなのかわからなかったくらいなので、妻の両親もダウン症がどうこうというよりも、優ちゃんの可愛さが「現実としてある」ので、そこまでのショックはなかったようです。

 

 

その後、自分の母にも伝えに行きました。

 

うちの母はパン屋の店長をやっているのですが、お客さんにダウン症の子がいたり、子供パン教室でも来ていたりしたそうなので、妻のお母さん同様、そのまますんなり受け入れてくれました。

 

 

やはりうちの母も

 

「みんなで育てていこうね。」

 

と言ってくれました。

 

 

 

自分は、とても恵まれていると思います。

 

自分の娘がどのようなかたちで生まれてきたとしても、こうやって家族みんなが、暖かく見守ってくれているのですから・・・。

 

 

 

おかげで何かが自分の中で変った気がしました。

 

 

“受け入れる”

 

 

ということは、別に大したことではないのだと。

 

 

 

そう、優ちゃんは、優ちゃんなのだと。

 

 

優ちゃん11

 

 

「オランダへようこそ」へ続く…

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 18:37 | comments(2) | trackbacks(0) |-
娘がダウン症と診断されるまで…その10(運命の日)

遂にやってきた検査結果発表日

 

「とうとう今日になったな・・・。

 

早く今日になってほしかったけど、でもこの日に近づくにつれて、別にこのまま知らなくてもいいのかも…とも思ったよ。

 

結果はどうであれ、優ちゃんは俺らにとって可愛い我が子だもんな」

 

大学病院に向かう車の中で、妻とそんな話をしたのを覚えています。

 

この日は優ちゃんがダウン症かどうかがわかる、検査結果の発表日。

 

自宅から車を走らせ、朝10時には大学病院へと到着しました。

 

 

この日は、まず妻の婦人検診がありました。

こちらは特に問題がなくすんなり終わりました。

 

11時から新生児の1ヶ月検診が始まることになっており、婦人科の病棟から小児科の病棟へと移動しました。

 

 

歩いている途中、何度も何度も心の中で

 

「優ちゃんがダウン症ではありませんように!

 

もし自分の今後の人生の全ての運を使い切ってしまってもいいから、お願いだから優ちゃんがダウン症ではありませんように!

 

普段神は信じないけど、お願いだから力を貸してくれ!

 

死んだオヤジ、お願いだから優ちゃんを守ってくれ!

 

大丈夫、きっと治療で治るクレチン症だ。普通の子に見える時も多いし…きっと大丈夫だ!」

 

そう願っていました。今までこんなに願ったことがないってくらい。

 

 

今までの人生、自分の目の前に立ちふさがってきた壁はなんとか自分なりに乗り越えてきたつもりです。(乗り越えられなかったこともあったけど…)

 

でも今回に関しては、自分がどう頑張っても、絶対に何も変えられない、完全なる壁。

 

 

もしダウン症であれば遺伝子レベルの問題なので、どんなにお金を払ったって、どんなに自分が苦しい思いをしたって、治療して治るものではありません…。

 

白か黒か…

どちらかなのです。

 

 

何もできない自分が、とても歯痒かったです。

 

 

 

待合所で30分ほど待っていると、診察室に入るように放送が入りました。

 

 

「来た」

 

 

心の中である種の覚悟をして、診察室に入りました。

 

 

診察室は3畳ほどのこじんまりとした部屋でした。

 

以前ダウン症と診断された親御さんのブログで、診察室に入ったら既に染色体検査の22対の画像プリントが置いてあったというのを読んでいたのですが、この部屋にはそのプリントはありませんでした。

 

ほんの少しだけ、ほっとしました。

 

 

小児科の先生に促され椅子に腰をかけ、まずは1ヶ月検診をする意味などの説明を受けました。

 

 

説明を聞きながら心の中では、

 

「きっと、この先生が『優ちゃんはダウン症ではありませんでした』と言ってくれるはずだ。

 

落ち着け、落ち着け、落ち着け…」

 

ひたすらそう願っていました。

 

 

一通り説明が終わった後、

先生が「それでは何か質問ありますか?」というので、

 

あれ?

 

なぜダウン症の結果のことを話さない?

 

と思いつつも、

 

「あの・・・、染色体検査の検査結果が、今日出るはずなのですが・・・?」

 

と自分が言うと、

 

「あ、それですね…」

 

と、あまりそのことは重要でもないような素振りで、例の染色体のプリントを取り出しました。

 

 

以前インターネットの資料で見ていたように、23対の染色体がそこには描かれていました。

 

 

23対の染色体が、どれも2本づつ・・・

 

 

いいえ、21番目の染色体は

 

 

3本ありました。

 

 

「あぁぁぁぁぁぁ・・・」

 

 

思わず声にならない声を出してしまいました。

 

 

俺の夢は終わったな…

 

そう思いました。

 

 

医師は言いました。

 

「まあ前から聞いていたとは思いますが、一応結果は

 

ダウン症

 

ということです」

 

 

この時の先生のしゃべり方は、「ダウン症なんて大したことないですよ」と言わんばかりの感じで、さらっと説明をしました。(だからあえてここでは“医師”と書きました)

 

内心そのことに対して物凄く嫌悪感を感じましたが、もはやそんな怒りなどかき消されるくらい消沈していました。

 

 

・・・後で思えば、先生なりの心使いだったのだと思います。

 

大したことがないような態度で話せば、少しはこちらが落ち着いて話を聞けるだろうと。

 

 

その後、

 

発育は遅いけどきちんと成長はしていく

ダウン症の子でもその程度に個人差がものすごいある

療育というプログラムで小さいときからのケアができる

 

など色々説明してくれたのですが、自分はほとんどその内容を覚えていません…。(妻に後で聞きなおして理解しました)

 

 

頭の中は訳がわからない状態になっていましたが、1ヶ月前から

 

「そうかもしれない…」

 

という覚悟はあったので、比較的すんなり病院を引き上げました。

 

お昼ご飯も普通に食べ、車も普通に安全運転をして家に帰りました。

 

 

帰ってきてリビングにあるソファに妻と自分が座り、その間に優ちゃんを寝かせました。

 

窓から西日が入ってきて、部屋を赤くしていました。

 

 

しばらく沈黙が続き、

 

無邪気に笑っている優ちゃんを見たら

 

自然と涙がこぼれてきました。

 

 

こんなにかわいいのに…

 

 

優ちゃん10

 

 

そのまましばらく妻と二人でひたすら泣き続けました。

 

 

その日の夜、お互いの親にこのことを報告しに行きました。

 

 

「娘がダウン症と診断されるまで…その11(受け入れるということ)」へ続く…

 

 

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娘がダウン症と診断されるまで…その9(希望)

希望の光・・・?

 

やはり優ちゃんはダウン症かも・・・。

 

そう悲観する中、ある一筋の「希望の光」を見つけました。

 

それは、優ちゃんの症状の特徴が

 

クレチン症(先天性甲状腺機能低下症)

 

という症状にも、似ていることがわかったからなんです。

 

 

クレチン症とは、甲状腺の機能が生まれつき低下している病気。

 

生後三ヶ月以内に治療を始めるのが望ましいとされていて、治療が遅れると、身体・知能の両方に障害が残る恐れがあります。

 

ただし現在では新生児マススクリーニングによってほぼ発見されるので、生後すぐに治療を始めることが可能となっています。

 

 

症状の特徴に

 

・眼瞼が腫れぼったい

・鼻が低い

・いつも口をあけ、大きな舌を出している

・皮膚は乾燥し、あまり汗をかかない

・腹部は大きく膨れている

・四肢短い

・あまり泣かずによく眠る

 

というのがあり、優ちゃんはこれの全てに該当していました。

 

 

この特徴を見たときに

 

「そうか、優ちゃんはこの病気なのでは!?」

 

とちょっと安堵しました。

 

もしクレチン症であれば、早期発見・早期治療によって病気のことを忘れるくらい普通に成長していき、見た目にも全く先天性の病気だとはわかりません。

生活するうえでは、食生活・運動共に何の制限もありません。

 

 

「もしかしたら優ちゃんは治る病気なのかも!」

 

 

この時期の自分には、暗闇の中に射す一筋の光に思えました。

 

決してダウン症よりクレチン症がいいというわけではありません。

クレチン症で苦しんでいる方も沢山いらっしゃいます。

 

でも自分の心としては、少しでも

 

“宣告以外の何か”

 

であってほしかったのです。

 

 

先生から

 

「お父さん、よく調べましたら娘さんは実はダウン症ではありませんでした」

 

という言葉を聞きたかっただけなんです。

 

 

・・・しかしながら、このクレチン症、

上記の症状の特徴は乳幼児期以降に認められる事が多く、新生児期にははっきりとした症状は示しにくいようなのです。

 

つまり、生まれたての赤ちゃんがこのような特徴を示しているのは稀だということなのです。

 

 

「確立はものすごく低いかもしれないけど・・・

 

それでも・・・

 

それでも、結果が違えば!

 

と願うばかりの日々が続いていきました。

 

 

そして、宣告から1ヶ月・・・

 

遂に検査結果が告知される運命の日がやってきたのでした。

 

 

優ちゃん09

 

 

「娘がダウン症と診断されるまで…その10(運命の日)」へ続く…

 

 

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娘がダウン症と診断されるまで…その8(特徴)

優ちゃんに該当するダウン症の特徴

 

検査結果が出るまで、長い長い日々が続きました。

こんなに1日1日を長く感じたのは久しぶりのことでした。

 

 

会社から帰っては、インターネットの検索キーワードで

 

「ダウン症 1ヶ月」

「ダウン症 違った」

「ダウン症 顔」

「ダウン症 症状」

「ダウン症 新生児」

「ダウン症 特徴」

「ダウン症 日記」

「ダウン症 乳児期」

「ダウン症かもしれない」

「ダウン症ではなかった」

「ダウン症 可能性」

「ダウン症 検査」

「ダウン症 原因」

 

など、考え付くワードを打っては、ダウン症の資料を調べる日々が続きました。

 

資料に一喜一憂したり、ダウン症のお子さんをもった親御さんのブログを見ては安心をもらったり、でもうちの子はそうであってはほしくないと不安になったり…

 

とにかく自分的にものすごいノイローゼ気味だったので、(いや、既にノイローゼだったかも)

 

“調べる”

 

という行為が、唯一の精神安定剤になっていました。

 

 

ダウン症について色々調べているうちに、「我が子はダウン症なんじゃないだろうか」という情報がいっぱいでした。

 

ダウン症の子供に該当する代表的な特徴は以下のものです。

 

・扁平後頭骨(頭の形がいびつ)

・平坦な顔立ち

・切れ上がった目

・乳児期からはっきりした二重

・鼻根部が低いが無い顔だち

・耳たぶの変形

・指が少し短い

・猿線(ますかけという一直線シワの手相)

・小指の骨が一つ足りない

・首の周辺が腫れぼったく首が短い

・親指と人さし指のあいだが少し開き気味

・筋肉の緊張が弱い

・触った感じ、皮膚がフニフニしている

・外反扁平足

・心臓の疾患

・おとなしくあまり泣かない

 

 

このうち、うちの優ちゃんが該当してそうだと思われたものは、

 

・切れ上がった目

・乳児期からはっきりした二重

・鼻根部が低いが無い顔だち

・耳たぶの変形

・首の周辺が腫れぼったく首が短い

・筋肉の緊張が弱い

・おとなしくあまり泣かない

 

以上が、「言われてみるとそうかも…」と思われる特徴でした。

 

そういえば病院から退院するときに、周りの赤ちゃんはうるさいくらいよく泣いていましたが、優ちゃんはおとなしくて全然静かだったなぁ…。

 

なんかこの時、生まれたての優ちゃんを見て、二重で喜んでいたことや鼻根部が低いが無い顔だちを見てもそれを普通だと思っていた自分が、愚かに思えました…。

 

 

検査結果が出るまでの1ヶ月間うちの妻は実家に帰っていたのですが、家から車で10分くらいのところなので、ほぼ毎日優ちゃんに会いに行っていました。

 

普通なら「可愛い我が子に会いに行く」という気持ちで会いに行くと思うのですが、自分の場合は

 

「優ちゃんはダウン症ではないのか?

これはダウン症の特徴じゃないのか?」

 

と、可愛いと思う気持ちはあるものの、どこか変に観察したり、粗探しをしたり、常に心配する目で優ちゃんを見ていました。

 

 

優ちゃん08

 

 

そんな時、何も知らない妻のお母さんに、

 

この子は本当に可愛い。

この子の二重はステキねー。

首が太くてしっかりしていていいわねー。

おとなしくて本当に良い子ねー。

 

とダウン症に該当されるであろう部分を誉められる度に、憂鬱になりました…。

 

 

でもそれは仕方ありません。

 

お母さんはダウン症であるなんて微塵も思っていなかったですから…。

 

 

妻も自分と同じように思っていたようで、四六時中すぐ傍でそのような状況だった妻は相当辛かったはずです…。

 

 

「娘がダウン症と診断されるまで…その9(希望)」へ続く…

 

 

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posted by: ヨッシーてんちょ | 娘がダウン症と診断されるまで… | 19:23 | comments(2) | trackbacks(0) |-
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